53 artikelen gevonden
In deze kennisbank vind je ervaringsverhalen, blogs, methoden, tools, praktijkvoorbeelden en publicaties over patiëntenparticipatie. Gebruik het zoekveld of de filters om te vinden wat je zoekt!
Wil je als patiëntenvertegenwoordiger alle vooroordelen van biomedische onderzoekers bevestigen, dan reageer je op hun onderzoeksvoorstel met je eigen ziektegeschiedenis. Terwijl je uitgebreid vertelt over je persoonlijke ervaringen, zie je in hun ogen langzaam de luiken dichtgaan. Ze horen je niet...
Hoe kun je als onderzoeker patiëntenparticipatie goed organiseren? Eén antwoord is er niet. Elk onderzoek is weer anders. Maar gebruik in ieder geval deze 5 gouden regels.
Judith van de Meerakker is secretaris van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Judith is zelf geboren met een hartafwijking en deed promotieonderzoek naar genetica bij aangeboren hartafwijkingen. Ze weet dus wat er komt kijken bij wetenschappelijk onderzoek met de patiënt op de...
Vier fictieve patiëntenvertegenwoordigers (persona’s) zetten je op het goede spoor om de juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek bij een onderzoek te betrekken.
De ene patiëntenvertegenwoordiger is de andere niet. Het maakt nogal uit of je net de diagnose kreeg of al jaren met een aandoening leeft. Dat onderscheid is belangrijk, maar wordt vaak niet gemaakt bij participatie in wetenschappelijk onderzoek. Casper Schoemaker van INVOLV schreef er samen met...
De James Lind Alliance methode helpt bij het formuleren van (een top 10) onderzoeksvragen, samen met...
Het Dialoog Model neemt de verschillende perspectieven van patiënten, onderzoekers, zorgprofessionals en andere relevante stakeholders als uitgangspunt voor de ontwikkeling van een onderzoeksagenda.
Door betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers in alle fases van de pilotstudie Tackle your Tics verbeterde zowel de behandeling als de onderzoeksopzet.
Het is vaak een zoektocht bij patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Maar meestal...
Patiëntenorganisaties krijgen met regelmaat verzoeken van onderzoekers, studenten, fabrikanten en media om ergens aan mee te werken. Dat varieert van samenwerking in een onderzoeksteam tot een eenvoudige enquête onder de achterban door een eerstejaarsstudent. Hoe beslis je of je op een...