5 gouden regels voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

Eigenlijk is patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek altijd maatwerk, waarbij de precieze vraag, omstandigheden en de kenmerken van de patiëntendoelgroep medebepalend zijn voor de koers die je volgt. Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij INVOLV, heeft het daarom ‘patiëntenparticipatie by design’ genoemd. Voor diegenen die nu even geen tijd hebben voor dergelijk geëxperimenteer: hierbij 5 ‘gouden regels’ waarmee je de plank in ieder geval nooit mis kan slaan!

1. Betrek patiënten vanaf het begin

Een vrijblijvend gesprek om ieders perspectief te verkennen, is onmogelijk als tegelijkertijd snel een subsidieaanvraag de deur uit moet. Een oprecht geïnteresseerde patiëntvertegenwoordiger voelt zich niet serieus genomen als hij feitelijk alleen mag beamen wat de ander al zelf had bedacht.

Via achterbanraadplegingen of kennisagenda’s van patiëntenorganisaties kom je achter de vragen die patiënten bezighouden en kun je daar ook rekening mee houden. Je zal zien dat het soms maar om een subtiele aanscherping of andere woordkeuze gaat in de onderzoeksvragen die je had geformuleerd. Het geeft je mogelijk wel net dat streepje voor op je concurrenten in de race om subsidiegeld!

2. Streef naar een structurele inbedding van het patiëntenperspectief

Misschien realiseer je je als onderzoeker pas in tweede instantie dat je nog geen werk had gemaakt van die duurzame relatie met patiëntvertegenwoordigers. Het gevolg: continu het gevoel een beetje achter de feiten aan te hobbelen. Het hangt natuurlijk van je organisatie en de gewenste inbreng vanuit patiëntenperspectief af hoe zo’n duurzame relatie eruitziet.

Zorg minimaal dat je op elkaars netvlies staat. Spreek met elkaar af wat de momenten zijn die ertoe doen en intensiveer tijdig je contact. Wissel kaartjes uit, verdiep je in de ander. Vraag je als samenwerkingspartner ook eens (hardop) af of je wellicht iets voor de patiëntenorganisatie kunt betekenen: vakinhoudelijke expertise ontbreekt vaak en wellicht stellen zij een presentatie of interview voor een grotere patiëntendoelgroep op prijs.

3. Neem een open en flexibele houding aan

Patiëntenparticipatie is niet vrijblijvend! Het klinkt misschien als een open deur, maar een advies van een patiëntenvertegenwoordiger kan ertoe leiden dat je het oorspronkelijke plan moet bijstellen. Bouw daar de benodigde ruimte voor in en laat zien dat je daartoe bereid bent.

Schijnparticipatie (en frustratie!) ligt op de loer wanneer de suggestie van invloed wel wordt gewekt, maar niet in de gevolgde werkwijze tot uitdrukking komt. Bijvoorbeeld wanneer een verzoek tot ‘samenwerking’ in de praktijk slechts een eenmalige consultatie in een van deelprojecten bleek te zijn. Verplaats je eens in de patiëntenorganisatie (of vraag een collega dat te doen), voordat je het verzoek uitstuurt: zou je zelf toehappen? Is jouw aanbod tot participatie de tijdsinvestering van de ander waard?

4. Leg afspraken vast en evalueer regelmatig

Een bruikbaar instrument voor het gesprek waarin je met elkaar de afspraken maakt, is de Participatiematrix. Per fase van je project bespreek je de inbreng die van patiënten gewenst is en welke rol daarbij past. Dat benoem je als concrete activiteit. Zo ontstaat er een overzicht van verschillende vormen van patiëntenparticipatie gedurende het hele project. Daarbij is het zeker geen probleem als die bijdrage op sommige momenten intensiever is dan op andere momenten: zolang alle betrokkenen maar hetzelfde beeld erbij hebben.

Omdat projecten zelden exact volgens planning verlopen en ook de omstandigheden kunnen wijzigen, is het goed om de gemaakte afspraken periodiek te evalueren. Evalueer ook de samenwerking: zit iedereen nog aan tafel met hetzelfde enthousiasme als bij de kick off? En, verliep je samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers succesvol? Publiceer daar dan ook eens samen over!

5. Zorg voor de juiste mensen en omstandigheden

Verschillende vormen van patiënteninbreng vragen om verschillende personen. Niks is zo frustrerend (voor beide partijen) als de verkeerde persoon aan de verkeerde tafel zit. Is het belangrijk dat iemand zelf de aandoening heeft? Zit hij aan tafel als vertegenwoordiger van een groep? Is het wenselijk dat hij, naast ervaringsdeskundige, ook (vak)inhoudelijke kennis van zaken heeft? Patiëntenorganisaties investeren in toenemende mate in het werven en coachen van gekwalificeerde patiëntenvertegenwoordigers (bijvoorbeeld de opleiding EUPATI NL). Verdiep je daarin en bespreek profiel, eventuele scholing en andere ondersteuning met de organisatie.

Realiseer je ook dat ervaringsdeskundigheid een bepaalde waarde vertegenwoordigt en dat voor betekenisvolle patiëntenparticipatie kosten worden gemaakt. Reserveer daarvoor dus ruimte in je budget! En vergeet niet: je hebt te maken met vaak kwetsbare personen… bespreek met elkaar of er misschien aanpassingen nodig zijn in de manier of locatie van overleggen of samenwerken, zodat de patiëntenvertegenwoordigers optimaal kunnen participeren.

9 aanbevelingen voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

INVOLV ontwikkelde met 24 patiëntenorganisaties 9 aanbevelingen voor succesvolle betrokkenheid van patiëntenvertegenwoordigers bij medisch wetenschappelijk onderzoek.

4 fasen ervaringsdeskundigheid en 4 persona's

Hoe betrek je de juiste patiëntenvertegenwoordiger bij je onderzoek? Lees De juiste patiëntenvertegenwoordiger op de juiste plek over een bruikbaar model van 4 fasen van ervaringsdeskundigheid en 4 persona's van patiëntenvertegenwoordigers