Een goed gesprek over participatie in onderzoek
Wil je als patiëntenvertegenwoordiger alle vooroordelen van biomedische onderzoekers bevestigen, dan reageer je op hun onderzoeksvoorstel met je eigen ziektegeschiedenis. Terwijl je uitgebreid vertelt over je persoonlijke ervaringen, zie je in hun ogen langzaam de luiken dichtgaan. Ze horen je niet meer, want in hun hoofd is het N=1-alarm afgegaan.
Je kunt het die onderzoekers niet kwalijk nemen. Als ze tijdens hun studie íets hebben geleerd, dan is het wel dat je ten koste van alles bias moet voorkomen. Individuele patiëntenverhalen zitten vol bias; daar kun je je als onderzoeker maar beter voor afsluiten.
Is hiermee het definitieve bewijs geleverd dat patiënten en onderzoekers niet gelijkwaardig kunnen samenwerken? Nee, want er zijn ook patiëntenvertegenwoordigers die wel in staat zijn om verder te kijken dan hun eigen verhaal. Zij hebben hun ervaringen verrijkt met die van lotgenoten, en kunnen namens een groep patiënten spreken. Bij voorbeeld omdat ze via een patiëntenvereniging veel gesprekken met andere patiënten hebben gevoerd.
Zo’n patiëntenvertegenwoordiger reageert heel anders op een onderzoeksvoorstel. Die weet bijvoorbeeld of de onderzoeksvraag relevant is voor patiënten, en of de belangrijke uitkomstmaten zijn meegenomen. En die weet ook nog eens of alle patiënten daar hetzelfde over denken, of juist niet. Dat is een cruciale bijdrage: onderzoekers hebben daar zelf meestal weinig verstand van.
Casper Schoemaker is adviseur patiëntenparticipatie bij UMC Utrecht en bij INVOLV.
