Podcast SAMENSPRAAK

Kan samenwerking met patiënten de zorg echt verbeteren? We horen van neuroloog Bob Roozenbeek en panelvoorzitter Jasper van Duijvenbooden hoe het patiëntenpanel van het Erasmus MC Stroke Center uitgroeide van losse koffiemomenten tot een krachtig platform dat meebeslist over onderzoek, ethiek en innovatie.

Hoe maak je onderzoek naar zeldzame ziektes relevant voor de patiënt? Hoe zorg je dat nieuwe ontdekkingen daadwerkelijk de spreekkamer bereiken? In deze vierde aflevering vertellen senior scientist Ronald Buijsen (LUMC) en patiëntenvertegenwoordiger Klaas Russcher hoe zij samen écht het verschil maken bij het bestrijden van SCA1 en SCA3, een zeldzame erfelijke aandoening.

In deze aflevering van SAMENSPRAAK gaan Eefje Broertjes en Hugo Willemsen van Tergooi MC in gesprek met host Inge Diepman. De vraag is: hoe maak je de zorg écht beter? Hoe betrek je ervaringsdeskundigen in zorgvernieuwing? Het programma ‘Zorg dichterbij’ van Tergooi MC dient als casestudy.

Hoe zorg je ervoor dat er een gelijkwaardige dialoog ontstaat en dat patiëntenvertegenwoordiger én onderzoeker zijn doel bereikt? In het gesprek tussen Menne Scherpenzeel (Crohn en Colitis NL) en dr. Pieter Postema (Amsterdam UMC) staat de vraag centraal hoe je elkaar goed kunt begrijpen en aanvullen. Het vergt immers van beide partijen wel iets om je te verplaatsen in elkaars rol.

De pittige route naar een onderzoeksagenda, de kracht van gedreven vrijwilligers en het belang van achterbanraadpleging. Aan tafel bij Inge Diepman en Simone Harmsen zitten Geert Lammerink van de Stichting Kabuki Syndroom en Marjolein Scholten van Borstkankervereniging Nederland.