Vierde podcast-aflevering SAMENSPRAAK live
Hoe maak je onderzoek naar zeldzame ziektes direct relevant voor de patiënt? In deze aflevering van SAMENSPRAAK vertellen een onderzoeker en patiëntvertegenwoordiger hoe zij samen het verschil maken bij het bestrijden van SCA1 en SCA3, een zeldzame erfelijke aandoening. Ontdek hoe persoonlijke ervaringen wetenschappelijk onderzoek verrijken, welke uitdagingen er spelen, en hoe samenwerking hoop kan bieden voor patiënten en hun families.
Beluister of bekijk de aflevering op 
Spotify
Apple Music
YouTube
Bekijk alle afleveringen van de SAMENSPRAAK-podcast
In elke podcastaflevering van SAMENSPRAAK beluister je indringende dialogen tussen patiënten- en cliëntenvertegenwoordigers, onderzoekers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. We werkten voor deze serie samen met presentator en programmamaker Inge Diepman en co-host Simone Harmsen, die promoveerde op patiëntenparticipatie.
Van lab naar spreekkamer: participatie bij onderzoek
In de vierde aflevering van SAMENSPRAAK duiken we in de wereld van patiëntenparticipatie bij translationeel onderzoek. Hoe kun je ervoor zorgen dat fundamentele ontdekkingen in het laboratorium daadwerkelijk de zorgpraktijk bereiken en bijdragen aan betere behandelingen voor patiënten?
Senior Scientist Ronald Buijsen (LUMC) en patiëntenvertegenwoordiger Klaas Russcher gaan in gesprek over hun bijzondere samenwerking rond Spinocerebellaire Ataxie type 1 (SCA1) en type 3 (SCA3). Deze zeldzame erfelijke aandoeningen hebben grote impact op de levens van patiënten en hun families, en vragen om intensieve samenwerking tussen onderzoekers en patiënten om behandelingen te ontwikkelen.
Écht betekenisvolle participatie
Ronald en Klaas delen hun ervaringen over hoe patiënten niet alleen proefpersonen zijn, maar ook waardevolle partners in het onderzoeksproces. Ze bespreken de emotionele impact van werken aan zeldzame ziekten, het belang van open communicatie en de inzichten die patiënten inbrengen, zoals onverwachte onderzoeksvragen en prioriteiten die onderzoekers zelf niet altijd voorzien. Samen illustreren ze hoe betrokkenheid van patiënten het onderzoek naar een hoger niveau tilt en echte hoop biedt in de zoektocht naar oplossingen.
Luister mee naar een aflevering vol persoonlijke verhalen, inzichten en inspiratie om participatie in onderzoek écht betekenis te geven.
Kijk of luister de podcast
De podcast SAMENSPRAAK is te horen op Spotify en Apple Music en diverse andere podcast-platforms.
Of bekijk de ondertitelde videoversie:
Podcast SAMENSPRAAK aflevering 4: Van lab naar spreekkamer - Participatie bij onderzoek
Meer over dit onderwerp
KICKSTARTER voor onderzoekers
Patiëntenparticipatie heeft toegevoegde waarde voor je onderzoek. Onze KICKSTARTER helpt je op weg.
...bijvoorbeeld bij het bepalen of en hoe participatie bij jouw onderzoek mogelijk is.
