Participatie bij fundamenteel onderzoek: meerwaarde ervaringsdeskundigen
Bij fundamenteel onderzoek lijkt de betrokkenheid van patiënten niet vanzelfsprekend. Toch biedt patiëntenparticipatie ook hier aanzienlijke voordelen. Onderzoeker Martijn Hoes en ervaringsdeskundige Ryanne Klijnstra hebben dit uit eigen ervaring ontdekt. Wat levert hun samenwerking op?
Duo-training en intervisie
Patiëntenparticipatie is cruciaal om ervoor te zorgen dat onderzoeksprojecten relevante en impactvolle resultaten opleveren. Toch stranden veel samenwerkingen tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers voortijdig. De duo-training en intervisie van INVOLV biedt de ondersteuning die nodig is om duurzame en effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek te realiseren. In deze serie lees je hoe zo’n samenwerking eruit kan zien.
Het onderzoek
Martijn Hoes onderzoekt hartfalen rondom zwangerschap. Eerst was hij verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en later aan Maastricht UMC. Hij maakt gebruik van beschikbare patiëntdata en stamcellen. Resultaten die patiënten daadwerkelijk helpen, zullen echter pas over 15 tot 20 jaar beschikbaar zijn.
Bij fundamenteel onderzoek komt de patiënt doorgaans niet direct aan bod. Martijn legt uit: "Voor de stamcellen geven patiënten een klein stukje huidweefsel of een buisje bloed. We hebben dus wel wat contact, maar dat is beperkt." Anders dan bij klinisch onderzoek, is er geen directe patiëntenbetrokkenheid bij de onderzoeksopzet of communicatie. Wat kan een fundamenteel onderzoeker dan winnen bij samenwerking met een patiënt?
Vrouwenhart
Ryanne Klijnstra, de ervaringsdeskundige die met Martijn samenwerkt, kreeg op jonge leeftijd een hartinfarct. Ze heeft een chronische aandoening en is actief als vrijwilliger bij Stichting VrouwenHart, die aandacht vraagt voor verschillen tussen mannen en vrouwen bij hartziekten. Martijn werkte al samen met deze stichting en besloot zijn samenwerking met Ryanne te intensiveren na het ontvangen van een Dekkerbeurs van de Hartstichting.
Zoektocht naar vorm
Het vormgeven van patiëntenparticipatie in fundamenteel onderzoek bleek een uitdaging. Martijn en Ryanne begonnen met de Participatiematrix, een hulpmiddel om rollen en verwachtingen in kaart te brengen. Ryanne vertelt: "We kwamen er snel achter dat dit niet werkte voor Martijns type onderzoek. Het was te ingewikkeld en abstract." Daarom zochten ze naar een andere benadering.
Martijn: "Fundamenteel onderzoekers weten weinig van de patiëntbeleving en patiënten weten weinig van het onderzoek naar hun aandoening. Door onze kennis en ervaringen uit te wisselen, slaan we een brug tussen deze twee werelden."
Samenwerking
Martijn benadrukt de waarde van de open gesprekken met Ryanne: "Haar persoonlijke verhaal geeft diepgang aan het onderzoek en doet beseffen dat het gaat om mensen helpen, niet alleen om ziekten bestrijden." Ryanne vult aan dat patiënten grote behoefte hebben aan informatie over het laatste onderzoek naar hun aandoening. Martijn kan deze kennis delen via zijn internationale netwerk van onderzoekers en zorgprofessionals.
De samenwerking heeft geleid tot een dieper begrip van de impact van de ziekte op het leven van patiënten. Martijn legt uit: "Het helpt mij om beter te communiceren met patiënten en hun ervaringen te begrijpen, zodat ik kan uitleggen waarom we hun monsters nodig hebben en wat we ermee doen."
Conclusie
Martijn en Ryanne zijn vastbesloten door te gaan met hun samenwerking. Alleen al naar elkaar luisteren en begrip krijgen voor elkaars wereld is waardevol. De inspiratie die ze uit hun samenwerking halen, motiveert hen om verder te verkennen hoe patiëntenparticipatie bij fundamenteel onderzoek vorm kan krijgen.
