Patiëntenparticipatie bij onderzoek

Er verschijnt steeds meer wetenschappelijke literatuur over de impact van patiëntenparticipatie op de kwaliteit en opbrengsten van gezondheidsonderzoek. 
Volgens deze bronnen leidt patiëntenparticipatie tot: 

• relevanter onderzoek
• beter inzicht in wat patiënten acceptabel vinden
• voorspoediger verloop van het proces van informed consent
• verbeterde ervaring bij de studiedeelnemers tijdens de studie
• meer en betere communicatie over de resultaten van onderzoek 

Participatie in alle onderzoeksfasen

Patiënten participeren in alle fasen van het onderzoek. Ze denken mee over de aanleiding en uitkomstmaten, de opzet, en de verspreiding van de resultaten. Voor het beste resultaat betrek je patiënten liefst zo vroeg mogelijk.

Wat is patiëntenparticipatie?

Patiënten worden betrokken bij, en hebben invloed op besluitvormende processen uit de praktijk van onderzoek, beleid en zorg (vertaald van Pittens, 2013).

Bij INVOLV hanteren we de term patiëntenparticipatie, omdat die het meest gebruikt wordt in de (Nederlandse) literatuur en door subsidieverstrekkers. Niet iedereen met een aandoening of beperking voelt zich aangesproken als ‘patiënt’. Andere benamingen voor ‘patiënt’ zijn bijvoorbeeld cliënt, ervaringsdeskundige of mensen met aandoening X. In bijzondere gevallen behoren ook naasten hiertoe.

Deelname van patiënten als proefpersoon aan klinisch onderzoek valt niet onder de definitie van patiëntenparticipatie!

Aanvullend perspectief voor relevanter onderzoek

Patiënten hebben een aanvullend perspectief. Wanneer je samen met patiënten bijvoorbeeld een onderzoeksagenda opstelt, krijgen essentiële onderzoeksvragen een plek. Over onderwerpen die patiënten uit ervaring belangrijk vinden. Zoals voor patiënten met brandwonden, jeuk een onderwerp bleek dat behandelaren en onderzoekers nog niet kenden.

Voor een effectieve onderzoeksopzet

Ook voor de onderzoeksopzet hebben patiënten vaak relevante ideeën. Zo weten zij uit ervaring of bijvoorbeeld je geplande aantal metingen en vragenlijsten wel haalbaar is. Zij kunnen je adviseren over de belastbaarheid van deelnemers. En over de uitkomstmaten. Vaak vinden patiënten kwaliteit van leven een belangrijkere uitkomst dan bijvoorbeeld een bloedwaarde.

Eva Vroonland, adviseur patiëntenparticipatie bij onderzoek, vertelt hierover in een interview met ZonMw: “Een onderzoeker ontdekte door de samenwerking met patiënten dat de standaard kwaliteit-van-leven-vragenlijst geen ruimte laat voor de patiënt om aan te geven hoe het echt met hem of haar gaat. Die onderzoeker is zich daar nu van bewust en gaat kijken hoe het anders kan. Dat is megawinst.”

Bij alle soorten onderzoek

Patiënten betrekken, kan altijd, bij elke type onderzoek. Dus ook bij:

• fundamenteel onderzoek
• onderzoek dat al gestart is
• gebrek aan een specifieke onderzoekspopulatie
• zeldzame ziekten
• een kwetsbare doelgroep

5 rollen voor patiënten bij onderzoek

In alle onderzoeksfasen kunnen patiënten op verschillende manieren bijdragen.  De participatiematrix geeft inzicht in de 5 participatierollen: 

• Toehoorder: patiënten, cliënten of naasten worden alleen geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek.
• Meedenker of geraadpleegde: patiënten leveren input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
• Adviseur: patiënten geven gevraagd of ongevraagd advies. 
• Partner: patiënten werken gelijkwaardig samen met anderen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
• Regisseur of initiatiefnemer: patiënten nemen zelf het initiatief voor onderzoek en nemen de beslissingen. 

De Participatiematrix helpt projectleiders/onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste rol in een onderzoeksproject.  

Aan de slag met patiëntenparticipatie?

Wil je patiënten betrekken bij je onderzoek, maar weet je niet hoe?

Bekijk de kickstarter voor onderzoekers

Ontdek hoe INVOLV je kan helpen