Beter onderzoek door samenwerking met eerdere deelnemers
Judith Verhagen, klinisch geneticus aan het Erasmus MC, onderzoekt zeldzame hartspierziekten bij kinderen. Door nauwe samenwerking met Jens Strömmer en zijn partner Suzan, ontdekte ze hoe belangrijk het is om ervaringsdeskundigen bij vervolgonderzoek te betrekken. Hun inzichten verbeterden niet alleen de informatievoorziening, maar gaven ook richting aan het onderzoek.
Duo-training en intervisie
Patiëntenparticipatie is cruciaal om ervoor te zorgen dat onderzoeksprojecten relevante en impactvolle resultaten opleveren. Toch stranden veel samenwerkingen tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers voortijdig. De duo-training en intervisie van INVOLV biedt de ondersteuning die nodig is om duurzame en effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek te realiseren. In deze serie lees je hoe zo’n samenwerking eruit kan zien.
De impact van ervaring
Jens en Suzan verloren twee van hun kinderen aan dilaterende cardiomyopathie, een zeldzame hartspierziekte die zich twee weken na de geboorte openbaarde. Hoewel hun eerste kind gezond was, kregen hun tweede en derde kind na exact twee weken ernstige hartproblemen. De oorzaak bleef onduidelijk, maar het vermoeden dat het om een erfelijke aandoening ging, werd steeds sterker.
Hun zoektocht bracht hen in contact met Judith, die op dat moment haar eerste onderzoek deed naar deze ziekte. Judith gebruikte zebravissen, waarvan het hart sterk lijkt op dat van de mens, om te onderzoeken welk gen verantwoordelijk was voor de aandoening. Door DNA-veranderingen van de kinderen over te brengen op de zebravissen, kon ze de oorzaak identificeren: een zeldzame DNA-mutatie die beide ouders droegen.
Betrokkenheid bij vervolgonderzoek
Dankzij een beurs van de Hartstichting kon Judith vervolgonderzoek doen, waarbij de participatie van ervaringsdeskundigen verplicht was. Het was vanzelfsprekend voor Judith om Jens en Suzan te vragen mee te doen. Hun eerdere ervaring gaf waardevolle inzichten die Judith anders zou hebben gemist.
Verbeterde informatievoorziening
In de samenwerking richtten Jens en Suzan zich vooral op het verbeteren van de informatievoorziening aan deelnemers. Ze merkten op dat de presentatie van een student over het zebravis-onderzoek veel duidelijkheid bracht, iets wat ze tijdens hun eigen deelname hadden gemist. Ook vroegen ze om gedetailleerde uitleg en visueel bewijs voor de conclusies die getrokken werden. Judith paste hierop de informatievoorziening aan voor toekomstige deelnemers, met onder meer een duidelijker eindgesprek en het tonen van videobeelden van de zebravissen.
Een vruchtbare samenwerking
De samenwerking verliep niet zonder uitdagingen. Ze begonnen met een duo-intervisietraject van INVOLV om hun rollen te verduidelijken en hun samenwerking te structureren. Dit leidde tot waardevolle discussies en nieuwe ideeën, zoals het organiseren van een informatiedag voor ouders van kinderen met hartspierziekten, iets waar Suzan sterk op aandrong.
Adviezen voor de toekomst
Jens heeft twee tips voor onderzoekers die met ervaringsdeskundigen willen samenwerken: "Bepaal vooraf duidelijk wat je samen wilt bereiken om misverstanden te voorkomen. En onthoud dat elk onderzoek uniek is. Je ontdekt samen de beste manier van samenwerken."
De samenwerking tussen Judith, Jens en Suzan laat zien dat de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen niet alleen de kwaliteit van het onderzoek kan verbeteren, maar ook zorgt voor een meer mensgerichte benadering.
