INVOLV en de impact van patiëntenparticipatie op medicijnontwikkeling
De januari 2025-editie van IFAPP TODAY besteedt uitgebreid aandacht aan de inspanningen van INVOLV om met EUPATI Nederland patiëntenparticipatie in medicijnonderzoek en -ontwikkeling te versterken. Het (Engelstalige) artikel belicht hoe EUPATI NL patiëntvertegenwoordigers opleidt tot deskundige partners in het geneesmiddelenontwikkelingsproces.
Actieve bijdrage
Sinds de start in 2019 hebben 44 fellows het intensieve programma succesvol afgerond. Deze opleiding bestaat uit vijf modules over onderwerpen zoals preklinisch onderzoek en procedures van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Dankzij deze training kunnen de fellows een actieve rol spelen in klinisch onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen.
Fellows maken het verschil
Een mooi voorbeeld is Carine Besselink, een Nederlandse EUPATI fellow die sinds haar jeugd kampt met nierproblemen en later een donornier ontving. Na haar deelname aan het programma werkt ze samen met het Regulatory Science Network Netherlands, heeft ze mede een Patiëntenadviesraad opgericht en geeft ze lezingen aan universiteiten en op conferenties om bewustwording te creëren over bijwerkingen van behandelingen.
Een ander inspirerend verhaal is dat van Sanne van Rijn. Zij vertegenwoordigt families die getroffen zijn door de zeldzame genetische aandoening CAA. Dankzij haar EUPATI-opleiding levert ze een betekenisvolle bijdrage aan het onderzoek naar CAA. Ze benadrukt hoe de inbreng van patiënten het onderzoek op alle niveaus verbetert.
Samenwerking met het veld
Het artikel in IFAPP TODAY benadrukt ook de samenwerkingen van EUPATI NL met verschillende partijen binnen het Nederlandse veld van geneesmiddelenontwikkeling, zoals het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Health-Holland en Patiëntenfederatie Nederland. Deze samenwerkingen versterken de positie van patiëntenvertegenwoordigers in onderzoek en dragen bij aan meer patiëntgerichte benaderingen bij de ontwikkeling van medicijnen.
Onderdeel van een groter geheel
Deze publicatie toont hoe INVOLV zich inzet om patiënten te empoweren als gelijkwaardige partners in gezondheidsonderzoek. Naast de EUPATI NL-opleiding biedt INVOLV trajecten zoals peer-to-peer coaching en trainingen voor onderzoekers om de samenwerking met patiënten te verbeteren. Het uiteindelijke doel is om de gezondheidszorg en de kwaliteit van leven voor mensen met chronische aandoeningen of beperkingen structureel te verbeteren door hen actief te betrekken.
Lees het volledige artikel in de januari 2025 editie van IFAPP TODAY