James Lind Alliance methode voor onderzoeksagenda
De James Lind Alliance methode helpt bij het formuleren van (een top 10) onderzoeksvragen, samen met alle stakeholders.
Interessant voor:
- onderzoekers
- patiëntenvertegenwoordigers
- zorgverleners
- beleidsmedewerkers
Aanbevolen bij:
- participatie van patiënten bij formuleren van onderzoeksvragen (opstellen van een onderzoeksagenda).
Doel van de methode
Doel is het formuleren van een top 10 onbeantwoorde onderzoeksvragen. Gebruikers van wetenschappelijke kennis zoals patiënten, familieleden en behandelaars, stellen samen een onderzoeksagenda op voor een ziekte of een vorm van zorg. In een zogenoemde ‘priority setting partnership’ (PSP) komen ze stapsgewijs tot een top 10 van de belangrijkste onbeantwoorde onderzoeksvragen over de ziekte. [Schoemakers, Prakken & Furth, 2017].
Zes stappen
Bij de James Lind Alliance methode wordt ‘priority setting partnership’ gebruikt om te komen tot de belangrijkste onderzoeksvragen. De methode bestaat uit 6 stappen:
In de stuurgroep zitten vertegenwoordigers van zorgverleners (ook paramedici en verpleegkundigen), patiënten en familieleden van patiënten. De stuurgroep wordt bijgestaan door een informatiespecialist, die meestal werkzaam is bij een kennisinstituut of zorginstelling.
Deze wordt uitgezet onder beroepsverenigingen, leden van patiënten- en ouderorganisaties en onder betrokkenen die zich niet hebben georganiseerd. Zij krijgen het expliciete verzoek om vragen door te geven die patiënten in de spreekkamer stellen en die nog niet met onderzoek beantwoord kunnen worden.
De stuurgroep groepeert de ingezonden vragen per thema. Er wordt gekeken of vragen al zijn beantwoord in relevante overzichtsartikelen over effectonderzoek van hoge kwaliteit. Deze vragen komen uiteraard niet in de agenda terecht.
Overlappende vragen worden samengenomen, waarna een overzicht van vragen ontstaat.
Respondenten maken van de vragen een persoonlijke top 10. Zo ontstaan er afzonderlijke toplijsten voor zorgverleners, patiënten en familieleden.
Tijdens een slotbijeenkomst brengen zorgverleners, patiënten en familieleden de overgebleven 30 vragen terug tot een gezamenlijke top 10. Deze wordt gepubliceerd in onder andere een wetenschappelijk tijdschrift.
Zowel de James Lind Alliance methode als het Dialoog Model komt op een gestructureerde wijze tot een onderzoeksagenda. Het grootste verschil tussen beide methoden is de achtergrond van waaruit ze zijn ontwikkeld. De JLA is geworteld in de klinische epidemiologie en het Dialoog Model kent een adragologische insteek, waarin de dialoog tussen patiënten en onderzoekers centraal staat.
Onderzoeksfase
Onderzoeksagenda opstellen
Mate van participatie
De JLA kent verschillende maten van participatie, afhankelijk van de fase, zowel raadpleging (consultatie) als samenwerking (collaboratie).
Vruchtbare aanpak
De methode van de James Lindt Alliance is erg effectief gebleken om onderzoeksagenda’s op te stellen. Zowel binnen als buiten Nederland hebben verschillende organisaties onderzoeksagenda’s die via deze methode zijn opgesteld geïmplementeerd en zijn er subsidies uitgeschreven. Ook is aangetoond dat deze onderzoeksagenda’s resulteren in vragen die nog niet worden beantwoord door bestaand onderzoek (Crowe et al., 2015).
Voorbeelden
Onderzoeksagenda kinderen en jongeren met IBD tot 18 jaar, Crohn & Colitis.NL, 2023
Top 10 research priorities for eating disorders, The Lancet, 2016
Dutch juvenile idiopathic arthritis patients, carers and clinicians create a research agenda together following the James Lind Alliance method: a study protocol, BMC, 2018
Bestanden
- The James Lind Alliance Guidebook, National Institute for Health Research, 2018.
- Patients and physicians creating a research agenda together: the method of the British James Lind Alliance, Schoemakers, Prakken & Furth, Researchgate, 2017
-
Patiënten en dokters maken samen een onderzoeksagenda, Schoemakers, Prakken & Furth, NTG 2017
Is een document niet meer via de link beschikbaar? Neem contact met ons op. Het document dat je opvraagt, voldoet niet aan de eisen voor digitale toegankelijkheid (WCAG). Daarom bieden wij het niet zelf aan via de website.
Bron
-
Crowe S, et al. Patients’, clinicians’ and the research communities’ priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involv Engagem. 2015;1:2
