5 tips voor participatie in onderzoek
Judith van de Meerakker is secretaris van Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Judith is zelf geboren met een hartafwijking en deed promotieonderzoek naar genetica bij aangeboren hartafwijkingen. Ze weet dus wat er komt kijken bij wetenschappelijk onderzoek met de patiënt op de voorgrond. Welke tips heeft zij voor patiëntenorganisaties?
1 Focus en prioriteer
Steeds meer subsidieverstrekkers vragen om patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. Daardoor neemt het aantal aanvragen van onderzoekers toe. Zeker voor kleinere patiëntenorganisaties is het daarom belangrijk beleid te maken, zodat duidelijk is aan welk onderzoek ze wel en niet meedoen. Je kunt hiervoor een achterbanraadpleging uitvoeren, zodat je weet waar je achterban tegenaan loopt. Dat is essentieel om je focus te bepalen en prioriteiten te stellen in het belang van de patiënten die je vertegenwoordigt.
Lees meer over achterbanraadpleging
2 Let op borging
Zorg voor één aanspreekpunt binnen de organisatie: iemand die de vragen van onderzoekers kan beantwoorden en hiervoor eindverantwoordelijk is. Maar denk tegelijk ook aan verbreding en de opzet van een onderzoekstak. Vraag binnen je organisatie een kleine groep mensen om mee te doen, zodat dat ene aanspreekpunt er niet alleen voor staat. Daarnaast kun je een panel opzetten om vragen aan voor te leggen. Dat biedt de meeste garantie op continuïteit. En sowieso is het fijn om samen te kunnen sparren en beslissingen te nemen.
Lees meer over participatie bij onderzoek
3 Vraag om ondersteuning
Om als patiëntenvertegenwoordiger effectief mee te kunnen werken aan wetenschappelijk onderzoek, moet je weten hoe dat verloopt. Dat vereist specifieke kennis. Het is niet vanzelfsprekend dat actieve vrijwilligers hierover beschikken. Schroom daarom niet om je bij te scholen bij bijvoorbeeld INVOLV. Dankzij die ondersteuning word je wegwijs in hoe wetenschappelijk onderzoek werkt en leer je welke input je kunt leveren in verschillende onderzoeksstadia. Zo kom je als patiëntvertegenwoordiger goed beslagen ten ijs.
Bekijk de trainingen over participatie in onderzoek
4 Investeer in connecties
Hoe eerder je bij onderzoek betrokken bent, hoe groter de kans dat je echt kunt meesturen in de opzet van het onderzoek. Dat lukt beter als je investeert in je netwerk met artsen en onderzoekers, en hen laat zien dat je een constructief-kritische partner bent. Schuif daarom aan bij overleggen en nodig ze uit op congressen. Zo weten zij je eerder te vinden, en wordt het voor hen ook normaler om direct met jou in contact te treden. Investeer dus in zichtbaarheid en connecties.
5 Denk aan randvoorwaarden
Gelijkwaardigheid is een belangrijke voorwaarde in de samenwerking. Daarbij helpt het als je wordt betaald voor je inbreng, net zoals je gesprekspartners. Let er bij de onderzoeksaanvragen dus op of voor de inbreng van patiënten budget is gereserveerd. Zorg er daarnaast voor dat reiskostenvergoeding en vacatiegelden geregeld zijn, liefst voordat je met onderzoekers aan tafel gaat zitten.
