Verdieping in onderzoek: samenvattend dagverslag

Fundamenteel onderzoek is essentieel om meer begrip te krijgen over de werking van het lichaam en het ontstaan van ziekten. Op die manier leidt dit type onderzoek hopelijk tot aanknopingspunten voor behandeling of diagnostiek in de toekomst. Ondanks het ontbreken van een directe relatie met de patiëntenzorg, wordt de betrokkenheid van patiënten bij fundamenteel onderzoek steeds vaker opgezocht.

In deze workshop bespraken we hoe die samenwerking eruit kan zien. En waar de kracht, maar ook de uitdaging van betekenisvolle patiëntenparticipatie zit. Deelnemers droegen eigen voorbeelden aan. Daarbij ging het over het inspireren van (lab)onderzoekers en het agenderen van nieuwe onderzoeksrichtingen. Een terugkerend ijkpunt in de discussie was de vraag of er, bij het onderzoek, al een concrete toepassing en patiëntengroep in beeld is en wat die concrete toepassing zou kunnen zijn.

Meer informatie over patiëntenparticipatie bij fundamenteel onderzoek

• Bekijk de slides van deze workshop
• Podcastaflevering SAMENSPRAAK: Van lab naar spreekkamer
• Interview: Beter onderzoek door samenwerking met eerdere deelnemers
• Interview: Participatie bij fundamenteel onderzoek - meerwaarde ervaringsdeskundigen

Voorafgaand aan de workshop en bij het begin werden meerdere vraagstukken en dilemma’s door deelnemers aangedragen. Samen formuleerden we een gemeenschappelijke vraag om op te reflecteren: De inbreng van patiëntenvertegenwoordigers wordt niet altijd serieus genomen, met name wanneer zij geen wetenschappelijke achtergrond hebben. Is een ‘tweede pet’ als wetenschapper nodig om effectief te kunnen bijdragen in een consortium? En hoe zorg je ervoor dat de patiëntenstem toch gewaarborgd blijft?

Na afloop van een goede discussie concludeerden we samen dat een wetenschappelijke achtergrond niet per se noodzakelijk is. Het belangrijkste is dat je een ander perspectief inbrengt en het kunt aangeven als iets niet duidelijk is. Een wetenschappelijke achtergrond is niet nodig, maar begrip van de context wel. Het helpt ook als je mensen kent of via een organisatie verbonden bent, maar dat hoeft niet per se. Zonder de steun van patiëntenorganisaties en platforms zoals INVOLV wordt het echter lastig om dit werk goed te doen. De patiëntenvertegenwoordiger in een consortium moet in ieder geval mee kunnen praten en overzicht kunnen houden.

Meer informatie over patiëntenparticipatie in een consortium

• Publicatie: Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology
• Op 26 juni 2025 organiseert INVOLV een interactieve theatervoorstelling over dubbelrollen bij participatie in onderzoek

In deze workshop stonden we stil bij het belang van uitkomstmaten in wetenschappelijk onderzoek. We besteedden onder andere aandacht aan zogenaamde ‘core-outcome-sets’.  Ter voorbereiding op deze workshop zochten deelnemers op of er voor de aandoening die zij vertegenwoordigen, zo’n set bestaat. Een aantal deelnemers kon inderdaad sets vinden voor hun aandoening, alhoewel sommige sets erg generiek waren.

Het ontwikkelen van dit soort gestandaardiseerde core outcome sets is waardevol om verschillende redenen:

1. Het verminderen van reporting bias omdat je op alle maten vanuit de set resultaten moet rapporteren.
2. Als in het onderzoek dezelfde maten en instrumenten worden gebruikt, kun je makkelijker interventies vergelijken.
3. Wanneer deze gestandaardiseerde sets worden gemaakt in samenspraak met patiënten, is het meteen duidelijk wat een interventie moet/kan opleveren voor de patiënt.

Meer informatie over uitkomstmaten in wetenschappelijk onderzoek

• Uitlegdocument van Maarten de Wit over in de workshop gebruikte relevante termen, zoals COMET, ICHOM, Core outcome sets en composiet uitkomstmaat.
• Wil je ook weten of er voor jouw aandoeningsgebied een core-outcome set bestaat? Zoek dan op de website van COMET.
• Behoefte aan meer informatie over patient centred uitkomstmaten in de zorg? Check de ICHOM-sets.

Als eerste route die onderzoekers kunnen nemen werd de patiëntenorganisatie aangehaald, met als aanvulling daarop het contacteren van de Patiëntenfederatie (die vervolgens waarschijnlijk de aanvraag doorstuurt naar de patiëntenorganisatie).

Als tweede belangrijke route werd via-via benoemd, zoals via een mede-onderzoeker of een zorgprofessional die al weleens met patiëntenvertegenwoordigers hebben samengewerkt. Daarnaast is besproken dat patiëntenvertegenwoordigers zelf ook stappen kunnen zetten om beter gevonden te worden door onderzoekers, zoals het beschrijven van hun rol op LinkedIn, of het uitspreken richting onderzoekers/zorgprofessionals dat zij graag willen optreden als vertegenwoordiger.

Als laatste werd ook een aantal keer de vraag aangehaald hoe je als patiëntenvertegenwoordiger in contact kan komen met onderzoekers (of hoe weet je überhaupt welke onderzoeken er lopen op jouw aandoeningsgebied?). Dit kan een mooie vraag zijn voor verdere verdieping.

Overkoepelend aan alle antwoorden op deze vraag is de vraag: voor wie? Mogelijke groepen mensen die werden genoemd om rekening mee te houden zijn: mensen met een andere achtergrond dan de Nederlandse, mensen met lage taalvaardigheden, mensen met lage gezondheidsvaardigheden, mensen met een beperking (in bijvoorbeeld, horen, zien, bewegen, communicatie), mensen zonder medische opleiding.

Afhankelijk van de drempels die bepaalde groepen ervaren zijn er verschillende mogelijkheden om participatie in onderzoek laagdrempeliger te maken. Enkele suggesties daarvoor:

• Onderzoekers beter toerusten op het uitleggen van hun onderzoek op een voor buitenstaanders begrijpelijke manier.
• Een onderzoekscultuur creëren waar iedereen gelijkwaardig is, kwetsbaar mag zijn en vragen mag stellen en waarin alle verschillende perspectieven worden gerespecteerd en gewaardeerd.
• Zo snel mogelijk met alle belanghebbenden om tafel gaan zitten.
• De vorm van de participatie aanpassen aan de mogelijkheden die men heeft.
• Zo veel mogelijk in het Nederlands en ruimte om materiaal ook in andere talen aan te bieden.
• Niet iedereen hoeft overal bij te zijn, het te begrijpen en te doen, een afvaardiging kan ook helemaal prima zijn.
• Focusgroepen organiseren voor specifieke groepen (om de afvaardiging bijvoorbeeld van kennis te voorzien).
• Buddy’s aanstellen voor ervaringsdeskundigen om hen te ondersteunen.
• Bewust omgaan met vaktaal: zijn er andere woorden te gebruiken, of kan er een ‘spiekbriefje’ gemaakt worden met daarin uitleg van bepaalde woorden?

De flipover over schijnparticipatie - ‘participatie alleen voor de vorm’ - gaf veel aanleiding tot gesprek. Aanwezigen werkten samen aan het samenstellen van een lijst met do’s en don’ts voor het voorkomen van schijnparticipatie.

Als do’s werden onder andere genoemd:

• Afspraken maken, eventueel met een structurele agenda.
• Gelijkwaardige samenwerking/serieus genomen worden. Eventueel met EUPATI stempel?
• Inhoudelijke kennis hebben van je achterban.
• Onderzoekers opleiden, zodat ook zij een goede mindset hebben voor participatie.
• Vragen om vergoeding.
• Goede governance op papier hebben.  

En als don’ts:

• Inspringen op kant-en-klare onderzoeksvoorstellen.
• Input geven vlak voor de deadline.
• Gevraagd worden om je ervaringsverhaal in te brengen ter motivatie, in plaats van inbreng van je deskundigheid.

Het liefst wil je mogelijke schijnparticipatie aan de start van een samenwerking herkennen. Hoe dan? Er werden twee vroege signalen genoemd voor mogelijke schijnparticipatie, namelijk als er alleen informatie wordt verstrekt aan de patiënten (zenden ipv ophalen) en als er alleen een steunbrief wordt gevraagd.

Een positief signaal voor betekenisvolle participatie in deze vroege fase is als je merkt dat je input al wordt meegenomen vroeg in het proces. 

Op welke vragen ga je in en welke niet? Opvallend is dat veel patiëntenorganisaties aangeven niet echt te prioriteren en bij een 'goed’ voorstel en een krapte aan vertegenwoordigers te willen zoeken naar nieuwe patiëntenvertegenwoordigers om aan te kunnen sluiten bij de binnenkomende participatievraag. Dit is natuurlijk een mogelijkheid, totdat de mogelijke vertegenwoordigers niet meer voorradig zijn (ingebracht door een organisatie voor een zeldzame aandoening). De verwachte impact van het onderzoek werd door hen een heel belangrijk criterium gevonden.

Je werk als vrijwilliger gaat altijd door en bijbehorende zorgtaken ook. Grenzen stellen is nodig. Hoe gaan anderen hiermee om?

De deelnemers aan het gesprek herkennen dat het soms te veel is wat er wordt gevraagd vanuit patiëntenparticipatie in onderzoek, rekening houdend met de eigen privé- en werksituatie én de eigen gezondheid. Dat vraagt dus regelmatig om grenzen stellen. We zijn het erover eens dat er maar één persoon is die dat kan doen. Dat ben je zelf; anderen doen dat niet voor je. Jij kunt ook het beste inschatten waar de grenzen liggen.

In de rol als patiëntenvertegenwoordiger is het lastiger om nee te zeggen dan bijvoorbeeld in je dagelijks werk. Dat hangt samen met de intrinsieke motivatie om iets te doen voor andere patiënten. Daarnaast is er ook de angst om na zo’n afzegging niet meer door onderzoekers gevraagd te worden (FOMO). Nee zeggen kan op veel manieren. Uitdaging is om dat op een vriendelijke maar ook duidelijke manier te doen.