Participatie in laboratoriumonderzoek: elkaars wereld ontdekken
Patiëntenparticipatie maakt gezondheidsonderzoek relevanter en effectiever. Maar is er ook een plek voor ervaringsdeskundigen in het fundamenteel onderzoek, bijvoorbeeld in het laboratorium? Hersenonderzoeker Inge Mulder en ervaringsdeskundigen Emma van Kronenburg en Monique Jansen laten zien dat dit zeker mogelijk is en zelfs veel kan opleveren.
Duo-training en intervisie
Patiëntenparticipatie is cruciaal om ervoor te zorgen dat onderzoeksprojecten relevante en impactvolle resultaten opleveren. Toch stranden veel samenwerkingen tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers voortijdig. De duo-training en intervisie van INVOLV biedt de ondersteuning die nodig is om duurzame en effectieve patiëntenparticipatie in onderzoek te realiseren. In deze serie lees je hoe zo’n samenwerking eruit kan zien.
Van microscoop naar mensen
Inge Mulder, assistent professor aan het Amsterdam UMC, bestudeert hersencellen om te begrijpen wat er gebeurt tijdens een herseninfarct. Haar onderzoek richt zich op de kleinste bloedvaten in het brein. Hoewel ze zich vooral bezighoudt met celniveau, wil ze niet het contact met de patiënten verliezen waarvoor haar onderzoek uiteindelijk bedoeld is.
De Hartstichting bood haar de kans om samen te werken met ervaringsdeskundigen. Dit leidde tot een bijzondere samenwerking met Emma van Kronenburg, die op haar 23e een herseninfarct kreeg, en Monique Jansen, die in 2019 werd getroffen door een herseninfarct en recent opnieuw een kleine beroerte kreeg. Beide vrouwen zijn ervaren schrijvers en brachten hun schrijfvaardigheden in om samen met Inge columns te schrijven voor Hersenletsel Magazine.
Schrijven om te verbinden
De samenwerking tussen Inge, Emma en Monique begon met gesprekken waarin ze elkaar leerden kennen. Al snel ontstond het idee om via columns de kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen. In deze columns beschrijven ze niet alleen het onderzoek en de ervaringen van Emma en Monique, maar ook hoe Inge vanuit haar wetenschappelijke perspectief naar deze ervaringen kijkt. Dit maakte complexe wetenschappelijke inzichten toegankelijker en bracht de persoonlijke verhalen van Emma en Monique meer diepgang.
Meerwaarde voor onderzoek en patiënten
Voor Inge bood de samenwerking nieuwe inzichten. "We worden betere onderzoekers door het grotere plaatje te zien, met de patiënt in gedachten," zegt ze. "Emma en Monique hadden geen directe invloed op mijn onderzoek, maar hun ervaringen inspireerden me om bepaalde aspecten verder te verkennen. Dat geef ik ook mee aan mijn studenten: kijk verder dan de microscoop."
Een nieuwe kijk op participatie
Inge’s kijk op patiëntenparticipatie is door deze samenwerking veranderd. Waar ze eerst geen idee had wat het kon opleveren, ziet ze nu de waarde ervan, ook in fundamenteel onderzoek. "Ik raad andere onderzoekers aan om creatief te zijn in het vinden van manieren om samen te werken met ervaringsdeskundigen. Het kan een waardevolle aanvulling zijn, zelfs in het laboratorium."
De samenwerking tussen Inge, Emma en Monique is een voorbeeld van hoe patiëntenparticipatie niet alleen klinisch onderzoek, maar ook fundamenteel onderzoek kan verrijken. Hun ervaring laat zien dat een open houding en creatieve aanpak leiden tot een vruchtbare uitwisseling van kennis en inzichten.
