Samenwerking ReumaZorg Nederland en het Lareb is win-win

De samenwerking tussen ReumaZorg Nederland en het Lareb begon met een 'brutale' mail. "Ik had Gerda leren kennen toen ik de EUPATI NL-opleiding volgde", vertelt Petra. Gerda verzorgde vanuit het Lareb een van de trainingsdagen van de opleiding. "We hadden een heel leuk gesprek. Daarin kwam ook de samenwerking tussen ReumaZorg Nederland en het Lareb ter sprake. Want die was er, op projectbasis, maar niet structureel."

Nadat ze de opleiding had afgerond en in dienst kwam bij ReumaZorg Nederland, besloot Petra om Gerda te mailen: of ze misschien op structurele basis wilde samenwerken. "Ik heb het gewoon maar gevraagd."

Informatie laten aansluiten op de behoefte

Gerda reageerde enthousiast. "Bij het Lareb houd ik me voornamelijk bezig met de communicatie richting de patiënt. Ik wil de informatie laten aansluiten bij de patiënten die het vaccin of het geneesmiddel gebruiken. Om te weten wat er in de praktijk speelt bij gebruikers van medicatie, is een goede samenwerking met patiëntenorganisaties voor mij dus heel belangrijk."

De samenwerking met ReumaZorg Nederland begon met een inventarisatie. "Wat loopt er bij ReumaZorg Nederland en wat loopt er bij het Lareb? Wat hebben we elkaar te bieden? Een praktische start dus."

Petra geeft een concreet voorbeeld: "We spraken af dat we relevante nieuwsberichten van het Lareb delen via onze website en sociale media. En als het Lareb signalen krijgt over bijwerkingen van bepaalde geneesmiddelen, kunnen wij bij onze leden checken of ze dat herkennen." Allemaal acties die bijdragen aan veiliger gebruik van medicatie. Win-win dus voor beide partijen.

Reumapatiënten laten meedenken

ReumaZorg Nederland en het Lareb komen 4 keer per jaar bij elkaar. Petra stuurt een week van tevoren de agenda en maakt van elk overleg een verslag met actiepunten en wie wat oppakt. "En in elk overleg komen spontaan weer nieuwe ideeën op, zo leuk!", zegt Gerda. "Zo kijken we nu bijvoorbeeld hoe we ReumaZorg Nederland vanaf het begin bij onderzoeken kunnen betrekken." Maar ook tussen de overleggen door weten Petra en Gerda elkaar te vinden. "De lijntjes zijn kort, we voeden elkaar met informatie."

Het Lareb wil graag weten wat reumapatiënten zélf belangrijk vinden. Waar willen zij meer informatie over? Het kwam dus goed uit dat ReumaZorg Nederland een kennisagenda van mensen met reuma had gemaakt. Voor het eerst niet opgesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmakers, maar door mensen die zelf reuma hebben.

Petra: "De kennisagenda heb ik gedeeld met Gerda. Ook hebben we samen gekeken naar de uitkomsten van de monitor biologische medicijnen van het Lareb. Daarin bleek vermoeidheid, net als in onze kennisagenda, hoog te scoren. Dat is nu een van de bijwerkingen waar de focus op ligt."

De impact van bijwerkingen

Gerda benadrukt dat het belangrijk is om patiënten te begrijpen. "Daar begint het mee. Anders kunnen zorgverleners patiënten niet goed voorlichten over geneesmiddelen en bijwerkingen." Zorgverleners weten niet altijd hoe belastend een geneesmiddel is voor een patiënt. Stel dat diarree een bijwerking is. Dan kan het zo zijn dat een patiënt daardoor de deur niet meer uit kan. Dat is heel beperkend. Het staat als gegeven in de bijsluiter, maar je weet niet wat er allemaal achter steekt."

Petra beaamt dat. "In een bijsluiter kan heel makkelijk staan dat hoofdpijn een bijwerking is. Maar die hoofdpijn kan zo erg zijn, dat een patiënt met het geneesmiddel moet stoppen. De impact van bijwerkingen op iemands leven kan heel groot zijn. Dat is informatie die alleen de patiënt kan geven."

EUPATI Nederland

De stem van de patiënt laten horen is dus essentieel. Hoe je dat kunt doen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen leerde Petra in de EUPATI NL-opleiding. "Ik weet nu bijvoorbeeld dat patiëntenvertegenwoordigers een meerwaarde kunnen hebben in alle fases van geneesmiddelenonderzoek. Hoe ingewikkeld de materie ook is. De kunst is te focussen op wat voor de patiënt van belang is. Ik kan informatie makkelijker schiften en weet waar patiënten invloed op kunnen uitoefenen."

Met die kennis in het achterhoofd hoopt Petra dat patiëntenparticipatie steeds vanzelfsprekender wordt. "Niet alleen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen, maar op alle vlakken. Dat we niet steeds hoeven te lobbyen. De samenwerking met het Lareb helpt daarbij."

Over EUPATI Nederland
Goed opgeleide patiëntenvertegenwoordigers zijn hard nodig voor goede en passende geneesmiddelen. INVOLV biedt met EUPATI NL een unieke opleiding die patiëntenvertegenwoordigers opleidt tot volwaardige gesprekspartners bij onderzoek naar en de ontwikkeling van medicijnen. De opleiding is hybride, met online lesmodules in combinatie met fieldtrips, scholingsdagen bij stakeholders en interessante (netwerk)bijeenkomsten. 

Lees meer over de EUPATI Nederland-opleiding