De stem van de patiëntenvertegenwoordiger

Dieptepunt

Een dieptepunt in haar leven als patiënt met 3 medische aandoeningen – chronische migraine, een longaandoening en een afweerstoornis – zette Janine Bastiaans (42) op het pad van de patiëntenvertegenwoordiging in onder meer geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. 

Janine Bastiaans kreeg de diagnose voor haar afweerstoornis in maart 2020, en zij raakte arbeidsongeschikt. In die jaren bereikte haar chronische migraine ook een dieptepunt. Zij besloot om zich meer te verdiepen in hoe en waarom zij nou zo ziek is? Een webinar van Hoofdpijnnet met neuroloog Hans Carpay opende Janines ogen voor het mechanisme achter migraine, en haar interesse groeide.

Janine werd actief bij Hoofdpijnnet en raakte via de werkgroep multimorbiditeit betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Tegelijk begon zij ook bij de Stichting voor Afweerstoornissen. Daar is Janine werkgroepleider en bestuurslid. Zij is nu volledig afgekeurd, maar vindt het leuk om zichzelf uit te dagen met vrijwilligerswerk.

Kennis en tools
Janine Bastiaans is als vrijwilliger van Hoofdpijnnet lid van de werkgroep multimorbiditeit voor mensen met meer dan één aandoening. Sinds september volgt ze bij INVOLV de EUPATI Nederland-opleiding. Dit is de Nederlandse tak van een opleiding van de Europese Patiëntenacademie die patiëntenvertegenwoordigers de kennis en tools wil geven om hun werk nog effectiever te doen. Ook in Nederland groeit de rol van patiënten in het geneesmiddelenveld. 

Eerder betrekken

Waarom vind je het werk van de patiëntenvertegenwoordiger belangrijk?

"Ik vind dat de stem van de patiënt eerder in de onderzoeksfase gehoord mag worden. Wat je nu veelal hebt, is dat er een medicijn wordt ontwikkeld door farmaceuten, met medische specialisten, en met de zorgverzekeraar. Maar degene voor wie het wordt ontwikkeld, de patiënt, die komt pas bij de allerlaatste fase aan bod als je het medicijn mag uitproberen. In die andere ontwikkelingsfasen valt er natuurlijk ook veel te zeggen over de patiëntenkant."

De stem van de patiënt mag eerder in de onderzoeksfase gehoord worden

Meedenken

Wat doet kennis over de aandoening voor een patiënt?

"Het is tweeledig. Aan de ene kant is het een klap in je gezicht: 'O ja, wat daar zwart op wit staat gaat over mij”. Dat is niet leuk om te lezen. En aan de andere kant geeft kennis je wel enigszins het gevoel dat je wat minder hulpeloos bent in je ziekte. Je begrijpt dingen beter, je hebt meer controle want je kan meedenken met die specialist, je kan je mening ventileren gebaseerd op kennis. Voor mij helpt dat echt."

Wat leer je op de EUPATI NL-opleiding?

"Je wordt opgeleid tot volwaardig gesprekspartner op het gebied van geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Het doel is dat je stevig in je schoenen gaat staan in gesprek met beleidsmakers op het ministerie of met de farmaceuten. Je werkt tijdens anderhalf jaar aan modules met een diverse groep van mensen met verschillende aandoeningen. Ook ex-apothekers en farmaceuten zijn vertegenwoordigd. Ik leer ontzettend veel, want mijn professionele achtergrond lag heel ergens anders. Ik ben eigenlijk peuterjuf."

Ik leer ontzettend veel, want mijn professionele achtergrond lag heel ergens anders.

Verschil maken

Wat is een voorbeeld van hoe de inbreng van patiënten verschil kan maken in medicijnontwikkeling?

"Een praktisch voorbeeld: als ik migraine heb moet ik vaak braken. Een nieuw medicijn in tabletvorm ligt bij mij gelijk in de emmer. Je kan mij beter een spuit of zetpil geven, want dat blijft er tenminste in. Heel simpele dingen waaraan een farmaceut misschien niet direct denkt. Het is toch voor hoofdpijn?

Afweerstoornissen linken aan immuunziektes als reuma. Als je dan een heel moeilijk potje gaat geven of een lastige strip, dan krijg je hem niet open. Je moet echt nadenken over voor wie dat medicijn is." 

Je moet echt nadenken over voor wie dat medicijn is.

Stem van de patiënt

Wat ga je na de opleiding doen?

"Je kan zoveel doen! Of je nu deze opleiding hebt gedaan of niet, er is zoveel te doen, ook in Europees verband. Je kan altijd je patient advocacy uitbreiden. Er is behoefte aan de stem van de patiënt. Patiëntvertegenwoordiging is nu ook verweven in het IZA, het Integraal Zorgakkoord. Het moet een vast onderdeel worden van zorgbeleid en geneesmiddelenonderzoek.

Dus hoe meer patiënten geschoold en mondig zijn en zich willen verdiepen in de materie, hoe beter. Het kost wel tijd en het niveau kan pittig zijn. Maar ik raad het zeker aan. Wie weet nou beter wat je meemaakt en waar je tegenaan loopt dan jijzelf als patiënt?"

Wie weet nou beter wat je meemaakt en waar je tegenaan loopt dan jijzelf als patiënt?

Hoofdzaken
Dit interview met Janine Bastiaans verscheen in december 2023 in Hoofdzaken, het magazine van Hoofdpijnnet. Het interview is gedaan door Tabitha Speelman.