Eerste podcast-aflevering SAMENSPRAAK live
Participatie gaat over betrekken en betrokkenheid. En vooral over de dialoog tussen verschillende partijen. Dat ervaren we ook in onze podcastserie SAMENSPRAAK. De eerste podcast staat nu live!
Beluister of bekijk de aflevering op 
Spotify
Apple Music
YouTube
In elke podcastaflevering indringende dialogen tussen patiënten- en clientenvertegenwoordigers, onderzoekers, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. We hebben voor deze serie samengewerkt met presentator en programmamaker Inge Diepman en co-host Simone Harmsen, die promoveerde op patiëntenparticipatie.
In de eerste aflevering van SAMENSPRAAK gaat het onder meer over de pittige route naar een onderzoeksagenda, de kracht van gedreven vrijwilligers en het belang van achterbanraadpleging. Aan tafel bij Inge en Simone zitten Geert Lammerink van de Stichting Kabuki Syndroom en Marjolein Scholten van Borstkankervereniging Nederland.
Onderzoeksagenda Kabuki Syndroom
Stichting Kabuki Syndroom wil stimuleren dat onderzoek naar het syndroom echt gaat over de belangrijkste vragen die leven. Zodat het onderzoek de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg voor mensen met het Kabuki Syndroom verbetert.
Het afgelopen jaar heeft de stichting daarom hard gewerkt aan een onderzoeksagenda. Dat is een lijst met thema’s en vragen waarvan naasten, patiënten en zorgverleners samen zeggen: ‘dit zijn de onderwerpen waar wij de komende jaren voor willen gaan’. Stapsgewijs verzamelden ze bij naasten, patiënten en professionals welke vragen belangrijk zijn. INVOLV adviseerde de stichting gedurende dit traject.
Onderzoeksagenda Borstkanker
Borstkankervereniging Nederland (BVN) zocht uit welke onderwerpen patiënten belangrijk vinden voor onderzoek. Samen kozen ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals / onderzoekers uit deze onderwerpen een top 7 van thema’s die patiënten graag onderzocht willen zien. Met deze agenda hoopt de vereniging relevant onderzoek te stimuleren. De werkgroep ‘wetenschappelijk onderzoek’ van BVN trok het project om de onderzoeksagenda te maken. INVOLV heeft hen op belangrijke stappen in het traject geadviseerd.
De podcast SAMENSPRAAK is te horen op Spotify en Apple Music en diverse andere podcast-platforms.
Of bekijk hieronder de ondertitelde videoversie:
SAMENSPRAAK aflevering 1: Onderzoeksagendering
