Zo zet je ervaringsdeskundigheid optimaal in

Stichting Olijf behartigt de belangen van vrouwen met gynaecologische kankers en hun naasten. Vanuit deze patiëntenorganisatie werken ervaringsdeskundigen mee aan het verbeteren van de oncologische zorg. Bijvoorbeeld door mee te denken over onderzoeksvoorstellen en nieuwe richtlijnen.

Gescout

Zelf ben ik in 2015 ‘gescout’ in het ziekenhuis’, vertelt Arlette van der Kolk met een brede lach. ‘Ik zat in de spreekkamer met de richtlijn in mijn hand. Dat viel op. Eén van de verpleegkundigen, een vrouw die in het bestuur van Olijf had gezeten, vroeg of ik me voor Olijf zou willen inzetten. Zo ben ik daar begonnen.’

Wat heb je sindsdien zoal gedaan bij Olijf?

"In het bestuur heb ik me gericht op belangenbehartiging. Daarnaast bied ik de vrijwilligers praktische ondersteuning als een soort coach en adviseur. En soms neem ik zelf als belangenbehartiger deel aan overleggen. Ik heb hier dus 3 petten, waarvan ik er net één heb afgezet: mijn bestuurswerk."

Hoe kunnen vrijwilligers bij Olijf aan de slag?

"Vrouwen kunnen hun ervaringen en ervaringsdeskundigheid hier op verschillende – maar even belangrijke – manieren inzetten. In de Marketing- en communicatiegroep werken ze mee aan publicaties, zoals interviews met artsen en ervaringsverhalen. In de groep Lotgenotencontact en voorlichting wordt de telefoonlijn bediend, de whatsapp-service verzorgd, voorlichting gegeven aan zorgprofessionals en ondersteuning geboden aan lotgenoten."

Persoonlijke verhalen

"Het gaat hier dus vooral om luisteren en het delen van persoonlijke verhalen. En dan is er nog onze groep Kwaliteit van zorg. Daar werken we mee aan onderzoekstrials en richtlijnontwikkeling door vanuit een groter gedeeld perspectief commentaar te leveren en vanuit onze ervaringen mee te denken over aanvulling en verduidelijking.

Het aantal actieve vrijwilligers is enorm gegroeid: van 30 in 2015 tot 150 nu. Hoe hebben jullie dat voor elkaar gekregen?

"Dat is vooral te danken aan onze vergrote zichtbaarheid via de website, nieuwsbrieven en social media. Daarnaast proberen we via artsen, verpleegkundigen en therapeuten aan patiënten te laten weten dat wij er voor hen zijn. Verder heeft die groei van Olijf ook te maken met de positieve manier waarop we meedenken over betere zorg. Dat wordt gewaardeerd en spreekt zich rond. Toch lukt het ons lang niet altijd om vrouwen te vinden voor specifieke vragen over een bepaalde tumorsoort of specialistische behandeling. Daarom denken we continu na hoe we nog gerichter kunnen werven."

Hoe zorgen jullie dat vrijwilligers echt gaan doen waar ze goed in zijn?

"Eigenlijk gaat dat heel organisch. Stap voor stap kijken we wat elke vrijwilliger kan en wil binnen het palet dat wij te bieden hebben. In het kennismakingsgesprek vertellen we wat Olijf doet en vragen we wat vrijwilligers zelf leuk vinden. Zo gaat elke vrijwilliger van start in een van de groepen, met daarbij waar nodig extra ondersteuning en training. En als iemand bij nader inzien toch iets anders wil, kan dat natuurlijk ook."

Waar letten jullie op bij de inzet ervaringsdeskundigen?

"Het gaat natuurlijk om een goede match tussen de vraag of opdracht en de ervaringsdeskundige. Maar we kunnen niet in het hoofd van vrijwilligers kijken. Daardoor weten we vooraf niet of een bepaald onderwerp wellicht te dichtbij komt. Bovendien zit die ervaringsdeskundige bij overleggen van artsen en onderzoekers onder elkaar. Kan die omgaan met de manier waarop zij onderling praten, en tegenspraak dulden zonder zich persoonlijk geraakt of aangevallen te voelen?

"In dat gezelschap moeten onze vrijwilligers hun ‘vrouwtje’ staan. Zij moeten ertegen kunnen dat het in overleggen soms lang over technische vragen gaat en slechts af en toe de vraag voorbijkomt: en wat betekent dit voor de patiënt? Maar op dat moment moeten zij als ervaringsdeskundigen wel hun punt kunnen maken."

Ze moeten dus assertief zijn, maar ook weer niet te…

"Inderdaad! Het is de kunst om die assertiviteit op een goede manier vorm te geven. Want onze gesprekspartners zijn soms heel gevoelig vanuit het idee: daar zit weer zo’n radicale patiënt. Soms komen we ook met een boodschap die de anderen gewoon niet willen horen. Dan moet je creatief zijn, je niet laten aftroeven, maar vasthoudend en constructief zoeken hoe je inbreng dan toch ergens een plek kan krijgen."

Heb je nog een voorbeeld van een mooi resultaat dat is te danken aan de inzet van jullie ervaringsdeskundigen?

"Zeker! Laatst werkten we mee aan een keuzehulp voor de behandeling van vrouwen met gevorderde eierstokkanker. Voor die behandeling bestaan verschillende opties. Een mogelijk gevolg van één van die opties is een stoma. Artsen brachten dat als een aanvaardbaar en vanzelfsprekend risico dat er gewoon bij hoort."

"Maar onze ervaringsdeskundigen brachten daartegen in dat sommige vrouwen zich helemaal niet willen laten opereren met dat risico. Zelfs niet als ze daardoor eerder overlijden. Die keuze hebben ze! Uiteindelijk heeft dat ertoe geleid dat het risico op een stoma nu in de keuzehulp als aparte stap wordt benoemd bij de overweging om wel of niet voor een bepaalde operatieve behandeling te kiezen."