INVOLV: ‘Van participatie denken naar participatie doen!’
“Om van patiëntenparticipatie een succes te maken, zijn krachtige patiënten- en cliëntenorganisaties essentieel. Maar het is ook belangrijk om de gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers te helpen bij het vormgeven van participatie. Wij richten ons daarom ook op anderen in zorg en welzijn, onder wie onderzoekers. Onze nieuwe naam INVOLV, sluit aan bij de vernieuwde koers”, vertelt Dries Hettinga, directeur.
“We blijven voor patiënten- en cliëntenorganisaties natuurlijk doen wat we altijd deden. Maar we zien dat zij tegen barrières aan lopen die moeilijk te overwinnen zijn. Terwijl de roep om participatie toeneemt. Bij ons staat alles in het teken van participatie. Onze rol hierin groeit.
We zien dat het op verschillende plekken, bijvoorbeeld bij regionale participatie of in onderzoeksprojecten, nog best lastig kan zijn om patiëntenparticipatie goed in te richten. We krijgen ook steeds meer vragen van onderzoekers en gemeenten. Nu is het tijd om ook die gesprekspartners te bereiken. En daar past een naam bij die aanspreekt. We vinden dat we die hebben gevonden met INVOLV.”
Drie belangrijke pijlers
“Er zijn 3 dingen belangrijk om participatie goed van de grond te krijgen. Als eerste: stevige patiëntenorganisaties. Ten tweede: mensen met de juiste kennis en kunde. En als derde: ook gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers moeten geholpen worden bij het vormgeven van participatie.
Gelukkig geven de meeste zorgorganisaties, gemeenten en onderzoekers de patiënt of de burger een plek aan tafel. Maar we komen er niet door alleen een extra stoel neer te zetten. Hoe moet je de samenwerking zo inrichten dat participatie echt van de grond komt? En dat je niet alleen wordt uitgenodigd ‘omdat het hoort’?”
Participatie moet vanzelfsprekend zijn
“Iedereen is het er inmiddels over eens dat in zorg en welzijn de patiënt of cliënt centraal staat. Het wordt spannend als je het in de praktijk gaat brengen.
Hoe zetten we het denken om in een daadwerkelijk goede samenwerking tussen patiënten en zorgorganisaties, gemeenten en onderzoekers? Wij vinden dat patiëntenparticipatie vanzelfsprekend moet zijn. Dat besef groeit, maar we hebben nog veel werk te verrichten.”
Participatie begint bij luisteren
“Patiëntenorganisaties krijgen daarmee ook een andere positie. Minder op de barricaden en meer als volwaardige gesprekspartner. Daarbij moet je soms ook compromissen sluiten. Het is belangrijk dat je weet wanneer je welke strategie moet inzetten. Dat vraagt om andere competenties.
Tegelijk betekent dit dat gesprekspartners erachter komen dat het best ingewikkeld kan zijn om goed naar de ervaringen van patiënten, cliënten en burgers te luisteren en daar echt iets mee te doen. Verzekeraars, zorgorganisaties en gemeenten willen de patiënt of cliënt wel meer centraal zetten, maar worstelen ermee: hoe doen we dat? Daarin kan INVOLV mensen begeleiden, trainen en adviseren.”
Nieuwe uitdagingen
“Ook decentralisatie is een belangrijke trend. Voor patiënten, gehandicapten en chronisch zieken worden veel beslissingen nu ook lokaal of regionaal genomen, niet alleen landelijk. Voor patiëntenorganisaties is dit een nieuwe uitdaging. Want het is veel complexer om lokaal of regionaal, op verschillende plekken aan tafel te zitten.
Het vraagt om een nieuwe manier van werken, meer ‘aandoeningsoverstijgend’. Je spreekt dan bijvoorbeeld namens álle rolstoelgebruikers, in plaats van alleen mensen met een dwarslaesie. Het betekent ook dat patiëntenorganisaties meer moeten gaan samenwerken. Dan lukt het beter om op veel plekken aanwezig te zijn.”
Maatschappelijk én wetenschappelijk
“Binnen de wetenschap dringt het besef door dat het niet alleen om wetenschappelijke kwaliteit gaat, maar ook om maatschappelijke impact. Financiers van onderzoek richten hier nu ook hun onderzoeksprogramma’s op in, bijvoorbeeld door patiëntenparticipatie mee te nemen in de opzet van nieuwe programma’s.
INVOLV krijgt hierdoor steeds vaker de vraag van wetenschappers hoe ze participatie vorm moeten geven. Samen met het UMCG ontwikkelde INVOLV daarom bijvoorbeeld een training patiëntenparticipatie voor onderzoekers.
Een ander mooi voorbeeld is ons intervisieprogramma. We begeleiden daarin duo’s van onderzoeker en patiëntenvertegenwoordiger bij hun samenwerking.“
Wanneer is de missie geslaagd?
“Als de kwaliteit van leven voor mensen met een aandoening of beperking niet meer beperkt wordt door hun aandoening of beperking. Om dit te bereiken is het volgens INVOLV essentieel dat patiënten, cliënten en burgers meepraten en meebeslissen bij zorg en welzijn.
Zover is het nog niet. Ik zet me daarom met mijn collega’s bij INVOLV in voor het versterken van patiëntenorganisaties én het versterken van hun participatie. Daarover hebben we veel informatie op onze website, een uitgebreid trainingsaanbod en een team van betrokken adviseurs en partners.”
