Hoeveel vergoeding voor patiëntenvertegenwoordigers?

Patiëntenparticipatie bij onderzoek is vaak meer dan ‘een keertje meedenken’. Mensen verdiepen zich, bij voorkeur, al in het onderzoeksvoorstel om na te gaan welke inbreng vanuit patiëntenperspectief zij kunnen geven. Afhankelijk van hoe groot, klein, eenmalig of structureel hun inbreng is, is een (uren)vergoeding gewenst. Het doet recht aan de tijdsinvestering en is ook een blijk van waardering. 

Steeds vaker ook eis van subsidieverstrekker

Bijna alle subsidievertrekkers in Nederland verwachten (en in ieder geval: accepteren) ook dat je kosten voor patiëntenparticipatie opvoert in het onderzoeksvoorstel. Subsidieverstrekkers toetsen hier ook op tijdens de aanvraagprocedure. Voer je in het onderzoeksvoorstel deze kosten niet op, dan kun je hier vragen over krijgen: ‘Je zegt wel dat je structureel patiënten betrekt, maar je reserveert er geen budget voor… hoe leg je dat uit?’

Maak afspraken over een redelijke vergoeding

Of en hoe de inzet van patiënten(organisaties) wordt vergoed loopt in de praktijk erg uiteen. Lang niet iedereen wordt betaald of wil voor de inzet betaald worden, maar een bos bloemen als beloning is verleden tijd. Die ontwikkeling past ook bij de professionalisering die patiëntenorganisaties en patiëntenvertegenwoordigers de laatste jaren doormaakten, in bijvoorbeeld de scholing die zij ontvangen en de coördinatie van ervaringsdeskundigen door een patiëntenorganisatie.

Het is belangrijk dat patiënten en onderzoekers in ieder geval het gesprek met elkaar aangaan over de waardering van inzet en daar goede afspraken over maken. Steeds meer patiëntenorganisaties hanteren zelf een tarief voor bijvoorbeeld het zoeken, scholen en ondersteunen van een patiëntenvertegenwoordiger die actief is in het onderzoek.

Vergoeding aan organisatie of patiëntvertegenwoordiger?

In de praktijk kan je een onderscheid maken tussen:

• de vergoeding voor de patiëntenvertegenwoordigers zelf
• de vergoeding aan de organisatie waar een patiëntenvertegenwoordiger vandaan komt

Sommige patiëntenorganisaties keren vergoeding uit aan de patiëntenvertegenwoordiger die namens hun organisatie inbreng geeft, en er zijn ook organisaties die de vergoeding gebruiken voor de organisatie zelf. Voor bijvoorbeeld de coördinatie, werving en scholing die zij bieden. Kortom: er kan dus een verschil zijn in wat de onderzoeker betaalt, en wat elke patiënt die actief is in het onderzoek ontvangt.

Richtlijn Patiëntenfederatie Nederland

Om houvast te geven, stelde Patiëntenfederatie Nederland een richtlijn op. Daarin gaan zij uit van 100 euro per uur (inclusief btw) voor ‘hoogwaardige inbreng van het patiënten- en cliëntenperspectief’. De hoogte van het uurtarief hangt samen met de kosten van organisaties voor goede inbreng van ervaringsdeskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning.

Het gaat hier om een goed voorbereide en geïnformeerde ervaringsdeskundige die namens een groep patiënten spreekt. Deze ervaringsdeskundige is inhoudelijk gesprekspartner, bijvoorbeeld bij richtlijnontwikkeling of wetenschappelijk onderzoek.

Passende vergoeding voor de inbreng

De hoogte van vergoedingen verschilt in de praktijk sterk. Belangrijk is vooral dat de vergoeding in verhouding staat tot de geleverde inbreng. Heeft iemand bijvoorbeeld eenmalig de eigen ervaring ingebracht in een focusgroep? Of is iemand structureel betrokken bij het onderzoek en regelmatig aanwezig bij projectoverleggen als adviseur?

Bij die eerste vorm kan een kleine vergoeding passend zijn, bijvoorbeeld in de vorm van een vacatievergoeding, cadeaubon of andere attentie. In de tweede vorm denk je eerder aan een meer structurele vergoeding, zoals in de richtlijn van de Patiëntenfederatie. Overigens kunnen sommige patiënten geen hoge vergoeding ontvangen, omdat ze in de WIA zitten. Bespreek het dus vooral met elkaar, zodat je uitkomt op een vergoeding waar iedereen achter staat en die haalbaar is en voor de patiëntenvertegenwoordiger niet nadelig uitpakt.

Overige kosten voor participatie

Er zijn ook nog andere kosten waar onderzoekers rekening mee moeten houden als ze samenwerken met patiëntenvertegenwoordigers, bijvoorbeeld een reiskostenvergoeding (OV of per km als patiënten aangewezen zijn op vervoer per auto) en parkeerkosten. Soms moet een patiëntenvertegenwoordiger, vanwege zijn aandoening of situatie, extra kosten maken om aanwezig te kunnen zijn (bijvoorbeeld kosten begeleider, taxi of tolk). Nog een andere categorie kosten is: zaalhuur, catering, bijvoorbeeld bij focusgroepen: kosten voor een onafhankelijke gespreksleider

Aanvullend onderzoek en scholing

Soms kan het nodig zijn om aanvullend onderzoek te doen bij de achterban van de patiëntenorganisatie. Met een aantal specifieke vragen die relevant zijn voor het onderzoek, bijvoorbeeld over het ziekteverloop, ervaringen van patiënten of een inventarisatie van hun wensen. Dit kan in de vorm van een achterbanraadpleging of via focusgroepen.
Als dit nodig is, kan dat ook opgenomen worden in de begroting. Ook kosten voor scholing passen in de onderzoeksbegroting. Overleg met de subsidiegever of de kosten voor een training mogen worden opgenomen in de projectbegroting. INVOLV biedt verschillende trainingen aan voor onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers.