Wat is patiëntenparticipatie?

Wat is patiëntenparticipatie?
Waarom patiëntenparticipatie?
Waar kun je participeren?
Hoe kun je participeren?
Wie kunnen participeren?

Wat is patiëntenparticipatie? 

Er is sprake van patiëntenparticipatie als patiëntenvertegenwoordigers samenwerken met wetenschappelijk onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals om hun onderzoek, organisatiebeleid of de kwaliteit van de zorg te verbeteren. 

Patiënten en naasten hebben ervaringen, verwachtingen en wensen. Dat noemen we het patiëntenperspectief. 

Niet onder patiëntenparticipatie valt: 

• deelnemen als proefpersoon aan onderzoek
• samen met een zorgverlener beslissen over een behandeling

Waarom patiëntenparticipatie?

Het patiëntenperspectief verbetert de zorg.  Door patiëntenparticipatie is het patiëntenperspectief een onderdeel van zorg, welzijn en onderzoek. De kennis van patiënten en naasten draagt bij aan:

• zorg die beter aansluit
• meer tevreden patiënten
• effectievere gezondheidszorg

Waar kun je participeren?

De inbreng van patiënten is op diverse plekken in zorg en welzijn waardevol. We onderscheiden: 

• Landelijke participatie, 
  bijvoorbeeld bij de landelijke politiek, bij richtlijnontwikkeling en geneesmiddelenontwikkeling
• Lokale en regionale participatie 
  om de kwaliteit van zorg in een zorg- of welzijnsorganisatie te verbeteren. Of door mee te werken aan de regionale aanpak van zorg en welzijn. 

Lees meer over:

participatie bij een zorgorganisatie

participatie bij richtlijnontwikkeling

participatie bij medicijnontwikkeling

regionale participatie

Hoe kun je participeren?

Patiënten, cliënten en hun naasten dragen op veel manieren bij aan onderzoek, beleid en verbetering van de zorg.  Een patiëntenvertegenwoordiger kan op verschillende manieren met zorgprofessionals en onderzoekers samenwerken, van kritische vragen stellen tot de regie voeren over een project.

De participatiematrix geeft inzicht in de verschillende rollen:

• Toehoorder: patiënten, cliënten of naasten worden geïnformeerd over bijvoorbeeld een project, ontwikkeling of onderzoek en stellen hier kritische vragen over.
• Meedenker of geraadpleegde: patiënten leveren input; bijvoorbeeld hun mening, ervaring of behoefte.
• Adviseur: patiënten geven gevraagd of ongevraagd advies.
• Partner: patiënten werken gelijkwaardig samen met anderen in de zorg, zoals zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.
• Regisseur of initiatiefnemer: patiënten nemen zelf het initiatief voor onderzoek en nemen de beslissingen.

De participatiematrix helpt projectleiders/onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers om met elkaar in gesprek te gaan over de gewenste participatierol in een (onderzoeks)project.

Lees meer over de participatiematrix 

Wie kunnen participeren?

Je kunt zelf of als naaste ervaring hebben met een ziekte, aandoening of beperking. Deze ervaring is waardevol bij patiëntenparticipatie.
Bij INVOLV maken we onderscheid tussen ‘ervaringskennis’ en ‘ervaringsdeskundigheid’. Dat onderscheid bepaalt hoe je kunt participeren.

Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid

Individuele ervaringen noemen we ervaringskennis. Je hebt ervaring met een ziekte of aandoening, als patiënt of naaste. Met deze individuele ervaringskennis kun je bijdragen als meedenker.

Wanneer je verschillende individuele ervaringen, wensen en verwachtingen bij elkaar brengt, zie je terugkerende elementen en patronen. Dat noemen we de collectieve ervaringen.

Ken je die collectieve ervaringen, dus van een groep patiënten en naasten ofwel van je achterban? Dan heb je ervaringsdeskundigheid.
Ervaringsdeskundigheid betekent ook dat je je persoonlijke ervaring:

• verwerkt hebt
  Je kunt goed omgaan met de situatie en er met enige afstand naar kijken
• kunt verwoorden
  Je kunt je ervaringen met de zorg, de goede én minder goede, duidelijk overbrengen zodat je gesprekspartner die begrijpt
• erop kunt reflecteren
  Je kan terugkijken op je ervaringen om ervan te leren, waarbij je zicht hebt op je eigen emoties. En op de emoties die je bij anderen oproept.

Met ervaringsdeskundigheid kan je bijdragen als adviseur, partner of regisseur van verbeterprojecten en bij onderzoek.

Hoe achterhaal je de collectieve ervaringen?

Bij patiëntenparticipatie is het vooral in de rol van adviseur, partner of regisseur belangrijk dat je weet wat er bij je achterban speelt. Maar waar en hoe haal je deze ervaringen op? Dat doe je bijvoorbeeld met een achterbanraadpleging.

Lees wat achterbanraadpleging is en hoe je dat organiseert

Meer lezen over participatie?

Bekijk de kennisbank voor artikelen over participatie

Leren participeren

Wil je participeren, maar weet je nog niet hoe? INVOLV biedt een compleet trainingsprogramma patiëntenparticipatie voor ervaringsdeskundigen.
Bekijk de trainingsagenda