Patiëntenparticipatie bij richtlijnen

Een richtlijn beschrijft hoe zorgverleners moeten handelen, zodat diagnostiek, behandeling en zorg – inclusief revalidatie en palliatieve zorg –zo goed mogelijk verlopen. Een richtlijn is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en ervaringen van zorgverleners én patiënten. De ervaringen van patiënten zijn hierbij cruciaal. De inbreng van patiëntvertegenwoordigers kan de kwaliteit van de richtlijn verbeteren. Patiënten hebben immers ervaring met het héle zorgproces, van begin tot eind.

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is het inbrengen van het collectief patiëntenperspectief. Je vertegenwoordigt een groep. De patiëntenparticipatie vindt daarom altijd plaats vanuit een patiëntencollectief of patiëntenorganisatie. Een patiëntvertegenwoordiger bij richtlijnontwikkeling heeft dus kennis van de gezamenlijke, gedeelde ervaringen van mensen met dezelfde aandoening of beperking.

Waarom patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling?

• De voorkeuren, kennis en ervaring van patiëntenvertegenwoordigers vullen die van de zorgverleners aan. Zorgverleners of onderzoekers kunnen niet ‘spreken’ namens de patiënt.
• De inbreng van het patiëntenperspectief draagt ook bij aan een breder draagvlak voor de richtlijn. De betrokken patiëntenorganisatie kan de patiënten die ze vertegenwoordigt op de hoogte brengen van de nieuwste aanbevelingen uit de richtlijn. Zodat de patiënt beter weet wat hij van de behandeling of zorg mag verwachten.

Initiatief en werkgroep samenstellen

Meestal neemt een beroepsorganisatie van zorgverleners het initiatief voor (een update van) een richtlijn. Heel soms neemt een patiëntenorganisatie het initiatief. De initiatiefnemer maakt een plan van aanpak en vraagt financiering aan, bijvoorbeeld bij ZonMw of een gezondheidsfonds. Zodra de financiering rond is, wordt een werkgroep samengesteld. In de richtlijnwerkgroep zitten vertegenwoordigers van alle beroepsorganisaties die betrokken zijn bij het onderwerp van de richtlijn. Bijvoorbeeld medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen, bedrijfs- of verzekeringsartsen. Ook zitten vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie(s) in de werkgroep. Vervolgens wordt een richtlijn via een systematische methode en stappenplan ontwikkeld. Als patiëntvertegenwoordiger kun je het perspectief van patiënten op verschillende momenten in de werkgroep inbrengen.

Informatie voor patiënten of keuzehulp

Een richtlijn is in de eerste plaats bedoeld voor zorgverleners. Natuurlijk willen ook patiënten weten wat er in de richtlijn staat. De patiënteninformatie komt over het algemeen op www.thuisarts.nl. Als patiëntenvertegenwoordiger ben je hier nauw bij betrokken. Je geeft jouw mening over de patiënteninformatie. En je bepaalt of de informatie geschikt is voor de doelgroep en aansluit bij de vragen van patiënten.

Rol van een patiëntenvertegenwoordiger

Er zijn geen formele eisen aan een patiëntenvertegenwoordiger bij richtlijnontwikkeling. Wel is het belangrijk dat je:

• kunt terugvallen op ervaringsdeskundigheid (als je niet zelf ervaringsdeskundig bent). Je kan de collectieve ervaringen van mensen met eenzelfde aandoening samenbrengen en verwoorden.
• de doelgroep van de richtlijn zo goed mogelijk vertegenwoordigt. Dat doe je in overleg met je patiëntenorganisatie. Je spreekt namens deze groep patiënten.
• het patiëntenperspectief in de werkgroep inbrengt.
• kunt samenwerken met zorgprofessionals.

Handleiding richtlijnontwikkeling

In de handleiding staat wat een richtlijn is en hoe die tot stand komt. En welke inbreng een patiëntenvertegenwoordiger op welk moment kan geven. De handleiding is interessant voor patiëntenvertegenwoordigers én zorgprofessionals.

Handleiding Richtlijnontwikkeling(pdf, 2020)

E-learning

Volg kosteloos de online module Richtlijnontwikkeling in de zorg van INVOLV. Je leert in 30-45 minuten wat een richtlijn is en hoe die tot stand komt.