De rol van patiënten in onderzoek
De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is al lange tijd op verschillende manieren betrokken bij onderzoek. Zo vragen onderzoeksinstellingen de NVN regelmatig om mee te werken aan onderzoek. Ook verleent de NVN steun aan onderzoeksinstellingen bij de subsidieaanvragen bij de Nierstichting, ZonMw en de Europese Unie.
Toegevoegde waarde patiëntenparticipatie
Bij een onderzoeksaanvraag denkt de vereniging mee over de opzet en uitvoering, over de keuze van proefpersonen en over de toepassing van de onderzoeksuitkomsten. Voor de NVN is het patiëntenperspectief leidend.
De NVN betrekt bij onderzoeken de patiënten die zij vertegenwoordigt: mensen met chronische nierschade. Hun ervaringsdeskundigheid is van toegevoegde waarde voor fundamenteel, geneesmiddelen- en sociaalwetenschappelijk onderzoek. Het landelijk bureau verzamelt de ervaringskennis en deelt die met de onderzoekers.
Verschillende rollen van de NVN
De vereniging bepaalt welke rol zij inneemt bij patiëntenparticipatie in onderzoek. Participeert de NVN om proefpersonen te leveren, als informatieverstrekker, adviseur, beoordelaar, medeonderzoeker of (mede)opdrachtgever? Met hun notitie ‘De rol van patiënten in onderzoek’ verduidelijkt de NVN wat zij bij onderzoek kunnen betekenen.
Waardevolle inbreng van patiënten en NVN
De NVN wil een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek. Dit kan alleen als alle partijen het belang van inbreng door patiënten én de rol van de NVN inzien. Bovendien adviseert de NVN tijdige betrokkenheid, een evenredige vertegenwoordiging van patiënten en scholing van zowel patiënten als onderzoekers in participatie. De NVN en participanten namens de NVN moeten hun inbreng onafhankelijk kunnen geven.
Patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers zien en erkennen de toevoegde waarde van patiënteninbreng bij de verschillende vormen van onderzoek. Toch heeft dit in Nederland en Europa volgens de NVN nog niet geleid tot een structurele toepassing in (onderzoeks)beleid. Er is nog werk aan de winkel!
