Hoe beoordelen patiëntenvertegenwoordigers onderzoeksvoorstellen?

Gezondheidsfondsen financieren een groot deel van het wetenschappelijk onderzoek dat in Nederland gebeurt. Bij de selectie vragen zij steeds vaker patiëntenvertegenwoordigers de onderzoeksvoorstellen te beoordelen op relevantie en haalbaarheid vanuit het patiëntenperspectief.

Voor onderzoekers is het lastig om zelf in te schatten, op welke aspecten patiënten letten en hoe die zich tot elkaar verhouden. Voor de patiënten die toetsen op verzoek van een fonds, kan een leidraad prettig zijn, ter ondersteuning van de eigen gedachtevorming. Daarom is er een beoordelingsformulier met thema’s gemaakt.

Beoordelingsformulier: eenvoud en duidelijkheid

Het SGF-beoordelingsformulier is een vragenlijst om onderzoeksvoorstellen op een uniforme wijze vanuit cliëntenperspectief te laten beoordelen. Het formulier bevat eenduidige begrippen en criteria. Bij het formulier zijn twee handreikingen:

• handreiking voor onderzoekers en financiers over het gebruik en aanpassing op maat
• handreiking voor patiëntenvertegenwoordigers (referenten) die de beoordeling doen, met invulinstructie

Download het SGF-formulier met handreikingen

Meer uniformiteit

“Voorheen had elk fonds een eigen werkwijze voor de beoordeling vanuit patiëntenperspectief. Het is heel fijn dat daar nu meer uniformiteit in komt. Door dit soort initiatieven vergroten we het inzicht in de toegevoegde waarde van patiëntenparticipatie. Dat leidt hopelijk tot een breder draagvlak bij zowel onderzoekers, financiers als ook patiëntenorganisaties”, vertelt Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij INVOLV.

Ook in het belang van onderzoekers

Annemiek van Rensen benadrukt dat ook onderzoekers hun voordeel kunnen doen met deze informatie. “We blijven er natuurlijk op hameren dat een gesprek met een patiëntenvertegenwoordiger cruciaal is. Liefst in een vroeg stadium tijdens de projectideefase, wanneer er nog daadwerkelijk ruimte is om het patiëntenperspectief op een goede manier in het voorstel te verwerken.

Het formulier en handreiking stellen onderzoekers in staat zich goed voor te bereiden. Welke elementen bepalen vanuit patiëntenperspectief of een onderzoek relevant en haalbaar is? Wat zou je voor indiening nog willen weten van de patiëntenvertegenwoordiger om je voorstel op die punten te verbeteren? Maar ook: welke vorm van patiëntenparticipatie zorgt ervoor dat je tijdens de uitvoering van het onderzoek op koers blijft?”

Training: oefenen bij INVOLV

De methode en het formulier staan centraal in de training Beoordelen van onderzoeksvoorstellen van INVOLV. De training richt zich op patiëntenvertegenwoordigers, en wordt onder andere door Maarten de Wit gegeven, die kartrekker was bij het tot stand komen van het beoordelingsformulier.

Maarten de Wit is adviseur participatief onderzoek en patiëntenperspectief in de gezondheidszorg. Hij heeft zelf een reumatische aandoening en is als onderzoekspartner en ervaringsdeskundige betrokken bij wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Maarten de Wit: “In de ochtend van de training maak ik deelnemers vertrouwd met de principes van het beoordelen en het formulier. In de middag vullen we het vragenformulier in voor een aantal onderzoeksvoorstellen. Daarbij geef ik tips voor opbouwende feedback die onderzoekers inspireert om het patiëntenperspectief verder aan te scherpen in hun aanvraag.”

Ook in trainingen van INVOLV aan onderzoekers komt het formulier meestal ter sprake. Annemiek van Rensen: “Ik vind het belangrijk dat onderzoekers weten waar ze deze informatie kunnen vinden. Regelmatig leidt het ook tot een gesprek, waarbij we samen met de deelnemers proberen om een beter beeld te krijgen van het patiëntenperspectief bij een specifieke onderzoeksvraag. Dat motiveert een onderzoeker hopelijk om na afloop van de training snel een afspraak te maken met de patiëntenorganisatie!”