Publicatie

Ervaringen van jongeren in adviesraad bij het Emma Kinderziekenhuis

De afdeling kinderlongziekten in het Emma Kinderziekenhuis initieerde een jongerenadviesraad. Onderzoek naar de motieven en ervaringen van de deelnemende jongeren biedt handvatten voor het optimaliseren van jongerenparticipatie.

Participatie van jongeren in de zorg gebeurt nog niet vaak in Nederland. Een mooie uitzondering is de jongerenadviesraad op de afdeling longziekten in het Emma Kinderziekenhuis. Bij de start in 2018 telde deze raad 9 jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een chronische longziekte. Zij gaven gevraagd en ongevraagd advies over zorg en onderzoek.

Elke 2 á 3 maanden kwam de raad na schooltijd in het ziekenhuis bijeen. Tijdens deze 'pizza-avonden', met uiteraard pizza maar ook gezonde snacks, gaven de jongeren hun mening en ideeën over verbetering van zorg en onderzoek, en over vraagstukken die onderzoekers en artsen inbrachten.

Doel van het onderzoek

Voor meer inzicht in participatie van jongeren in de zorg, is de jongerenadviesraad vanaf de start gevolgd door onderzoekers op het gebied van participatie. Het doel hiervan was om de motieven en ervaringen van de jongeren in beeld te brengen en daarop te reflecteren.

Observaties, interviews en groepsgesprekken

De ervaringen en motieven zijn via kwalitatief onderzoek achterhaald, door observatie van vergaderingen van de jongerenraad, diepte-interviews met de jongeren, en groepsdiscussies.

Gevraagd en ongevraagd advies

Naarmate de jongeren elkaar beter leerden kennen, gingen ze advies geven over verschillende onderwerpen die voor het ziekenhuis belangrijk zijn. Zoals over de leesbaarheid van informatiefolders voor jongeren, toestemmingsformulieren bij wetenschappelijk onderzoek, de aantrekkelijkheid van social media-accounts over onderzoek, de belasting van een onderzoeksopzet en nieuwe menu’s voor het kinderziekenhuis.

In eerste instantie gaf de raad vooral gevraagd advies. Maar na een jaar voelde de raad zich stevig genoeg om ook ongevraagd advies te geven, bijvoorbeeld over het jongeren- en kindvriendelijk maken van ziekenhuiskamers.

Motieven voor deelname

De motieven voor deelname en de ervaringen van de jongeren zijn divers. Uit de gesprekken komen 3 duidelijke thema’s naar voren.

het leuk hebben met elkaar, zich verbonden voelen, en ‘empowerment’ door hun ziekte
de waarde van het contact met gelijkgestemde jongeren
de kans om bij te dragen aan jongeren- en kindvriendelijke zorg en onderzoek, namens jongeren in dezelfde situatie.

Organisatiestructuur cruciaal

Het onderzoek toont aan dat goede inbedding van een adviesraad in de organisatie cruciaal is. De jongeren uit de adviesraad ervaarden dat ze afhankelijk waren van de zorgprofessionals en het management van het ziekenhuis.

De raad was niet formeel opgezet als een cliëntenraad en had daarmee geen formele rechten of positie in het ziekenhuis. De deelnemers hadden niet altijd het gevoel dat er iets met hun ideeën werd gedaan. Toch zijn er mooie stappen gezet die een opmaat zijn voor meer samenwerking tussen jongeren en professionals in het ziekenhuis.

Komend jaar zal de jongerenadviesraad samenwerken met Stichting Kind & Ziekenhuis voor betere inbedding van hun werk.

Effectieve patiëntenparticipatie vraagt om de juiste 'match' tussen onderzoek(er) en patiëntenvertegenwoordiger, zowel inhoudelijk als op persoonlijk vlak. Ook als het gaat om specifieke doelgroepen, zoals jongeren, kinderen of mensen met een verstandelijke beperking.

Hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen bij jouw onderzoek?