Patiëntenparticipatie verdiepen

De samenwerking tussen onderzoekers en patiënten komt vaak tot stand naar aanleiding van een concreet project- of onderzoeksvoorstel. De volgende situatieschets is misschien herkenbaar vanuit je eigen ervaring of ervaring om je heen:

• Je hebt prettig samengewerkt met een gebruikerscommissie tijdens een onderzoek
• De werving, selectie en inwerkperiode vielen niet mee en stonden zeker in het begin goede betrokkenheid in de weg
• Na afloop van het project ging iedereen weer zijn eigen weg en nu ben je elkaar uit het oog verloren
• In aanloop naar een vervolgonderzoek voelt het alsof je weer opnieuw moet beginnen.

Hoe voorkom je dat je steeds opnieuw een relatie moet opbouwen?

Dat kan met een andere manier van denken. Hierboven is sprake van ‘project-denken’. Slimmer is: ‘programma-denken’, waarin patiëntenparticipatie ingebed is in een breder onderzoeksprogramma, consortium of structureel in je organisatie.

Betrokken bij een ‘programma’ kunnen patiënten nog steeds bijdragen aan individuele projecten, maar ook meedenken en adviseren over (toekomstige) onderzoekslijnen, valorisatie, onderzoeksvoorstellen en meer.

Om participatie structureel in te bedden in je organisatie zul je ook de leidinggevenden, managers en bestuurders moeten betrekken. Alleen als zij overtuigd zijn van nut en noodzaak van structurele participatie, zullen ze bereid zijn erin te investeren.

Er zijn al succesvolle voorbeelden, zoals:

• het STAP-project in Nijmegen
• de patiëntenadviescommissie PARTNER in het Radboud UMC
• het langdurige IMI project APPROACH

De Sint Maartenskliniek in Nijmegen heeft projectoverstijgende patiëntenparticipatie ingebed in één van hun afdelingen. Ze werken daar niet in één specifiek onderzoek met elkaar samen, maar binnen een onderzoeksgebied. Dat gebeurt sinds enige jaren met een buddy-systeem voor onderzoekers op de afdeling Reumatologie. Dit is het ‘STAP’-project, wat staat voor Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. In dit filmpje vertellen de projectleider, coördinator en enkele deelnemers over het project. 

Duurzame relatie

Steeds meer onderzoekers of onderzoeksinstellingen onderhouden een duurzame relatie met patiënten. De voordelen voor beide partijen zijn evident:

• Je leert met elkaar werken en elkaar te verstaan
• De samenwerking is minder ad hoc, met meer tijd voor inhoudelijke gesprekken
• Onderzoeksideeën zijn in een vroeg stadium bespreekbaar
• Projectoverstijgende vraagstukken zijn bespreekbaar

Ik probeer een langdurige samenwerkingsrelatie tussen onderzoekers en patiënten te bevorderen. Zij moeten elkaar leren verstaan, en dat vergt tijd. Wanneer er over en weer begrip ontstaat, vergroot dat de kans dat ons onderzoek werkelijk bijdraagt aan betere zorg.

Een duurzame relatie kan op verschillende manieren vorm krijgen. Enkele mogelijkheden zijn:

• met een patiëntenpanel of klankbordgroep
• patiëntenperspectief inbedden in een onderzoeksconsortium, via bijvoorbeeld een patiëntenadviescommissie 
• onderzoekers voor langere tijd ‘koppelen’ aan één of meer patiënten. De koppels spreken elkaar regelmatig, niet specifiek over 1 onderzoek (zie STAP-project)

Wanneer je met meerdere patiënten een langdurige relatie wilt aangaan en regelmatig wilt samenkomen kan het handig zijn dit regionaal te organiseren. Minder reistijd voor patiënten vergroot de kans op een succesvolle samenwerking.
Wel moet je daarbij de representativiteit van die groep in de gaten houden en hoe deze groep zich verhoudt tot een landelijke patiëntenorganisatie.

Ook in het hierboven beschreven STAP-project wordt samengewerkt met patiënten rond Nijmegen. Onderzoekers en patiënt-partners hebben tips voor goede samenwerking geformuleerd. Wil je hier meer over weten? Lees dan ook ‘de juiste ervaringsdeskundige vinden’.

Er zijn verschillende methodes om patiënten bij je onderzoek te betrekken. Focusgroepen, vragenlijsten en schriftelijk advies zijn veelgebruikt, maar er is meer.

Ook in de gebruikte methoden kan je verdieping zoeken. Niet alleen in soort, maar ook in aantal verschillende methodes dat je inzet. Zo kun je bijvoorbeeld nagaan of je de invloed van participatie kunt vergroten door patiënten meer invloed te laten hebben op de besluitvorming. Je kunt ook de intensiteit verhogen door bijvoorbeeld vaker gedurende het proces het patiëntenperspectief in te brengen. Of om bijvoorbeeld een onderzoekspartner te ondersteunen met een uitgebreide patiëntenraadpleging via een vragenlijst.

De keus voor een methode heeft ook invloed op de kwaliteit van je data. De inzet van een creatieve methoden – bijvoorbeeld gericht op tekenen, bouwen, theater – zal tot andere data leiden dan een gestructureerd gesprek.

De inzet van een digitale methode – zoals een online focusgroep – kan de drempel tot participatie verlagen. De ene methode past ook beter bij een bepaalde doelgroep dan een andere. Mensen met een lagere taalvaardigheid zijn bijvoorbeeld meer gebaat bij visueel ingestelde methoden. Kinderen betrek je beter met speelse methoden.

Advies: neem niet de methode die je graag wilt gebruiken als uitgangspunt, maar overzie het hele proces. Vraag je eerst af wat je met de participatie wilt bereiken, op welke momenten, welke rol patiënten hebben en selecteer dan pas de methodes die daarbij passen.

Wil je patiënten bijvoorbeeld op twee momenten in het onderzoek om schriftelijk advies vragen, of organiseer je eerst een open space bijeenkomst om ideeën te genereren die je later breder valideert in een vragenlijst? Of zit de betrokkenheid verweven in het project op verschillende momenten, in verschillende vormen?

Of verwacht je betrokkenheid op verschillende momenten, in verschillende vormen? Bij stap 3 onder vormgeven aan participatie vind je een lijst met methodes. Laat je inspireren.

Met meer verschillende methodes kun je de opbrengst van de participatie verrijken, zeker wanneer je kwalitatieve en kwantitatieve methodes naast elkaar gebruikt. Deze verrijking betreft zowel de inhoud als de groep patiënten die je bereikt: de ene respondent vindt het prettig om te spreken in een groep en waardeert het lotgenotencontact, terwijl een ander liever input geeft via een vragenlijst. Het zal de diversiteit vergroten.

Patiënt als interviewer? Ook dat kan! Het kan functioneel zijn om de patiënt tot onderzoeker te promoveren en een deel van de data-verzameling te laten doen. Lees hierover meer in het interview met onderzoeker Esmee Vijfhuizen en co-onderzoeker Denise Martins. De opbrengst van het onderzoek was groter toen een ervaringsdeskundige de interviews voor haar rekening ging nemen.

Verdieping is ook mogelijk door patiënten meer invloed te geven in een rol die intensievere betrokkenheid mogelijk maakt. Patiëntenparticipatie kent verschillende niveaus, met verschillende mate van invloed. Deze niveaus worden beschreven met de participatieladder. Meer invloed is niet per definitie beter, het is van belang dat bij iedere vraag de juiste vorm van participatie wordt gezocht. 

Meer invloed voor patiënten vraagt van jou als onderzoeker de bereidheid om een deel van jouw invloed los te laten en open te staan voor aanpassing in bijvoorbeeld je onderzoeksvraag, onderzoeksopzet of uitvoering van je onderzoek. Waarschijnlijk meer dan je gewend bent.

Het kan de kwaliteit van je onderzoek echter ten goede komen wanneer je ruimte laat voor aanpassingen die de haalbaarheid en relevantie vergroten. Betekenisvolle patiëntenparticipatie vormgeven is iets dat je moet leren en ontwikkelen, en dat geldt ook voor het aannemen van je aangepaste rol als onderzoeker. Klein beginnen, regelmatig de vorm van participatie monitoren en bijstellen als het onderzoek daar beter van wordt. Dat brengt je verder.

Hieronder lees je een voorbeeld van onderzoekers die met patiënten in de rol van co-onderzoeker hebben samengewerkt.

In het project ‘De krachten gebundeld voor een gezonde leefstijl’ werken onderzoekers samen met co-onderzoekers; mensen met een verstandelijke beperking die hun ervaringsdeskundigheid inzetten in het onderzoek. De co-onderzoekers hadden verschillende rollen:
- voorbereiden van het verzamelen van onderzoeksgegevens. Meedenken over taalgebruik, zodat mensen met een verstandelijke beperking kunnen deelnemen aan het onderzoek en goed begrijpen hoe ze hun mening kunnen geven.
- aanwezig zijn bij het verzamelen van de onderzoeksgegevens.
De deelnemers voelen zich dan sneller op hun gemak en krijgen hulp bij wat ze willen zeggen.
- duiden van de antwoorden in de analysefase.
- vertalen van uitkomsten van onderzoek naar begrijpelijke taal.

Charlotte Poot, onderzoeker aan het LUMC, ontwikkelt sinds 2018 samen met patiënten, zorgverleners en onderzoekers een slimme inhalator voor astmapatiënten. Vanaf het begin waren astmapatiënten als eindgebruikers van de inhalator betrokken bij het onderzoek. Zo werkten ze in opeenvolgende co-creatiesessies interactief en iteratief aan prototypes voor de inhalator.

Relevantie geven aan je onderzoek is 1 van de doelen van patiëntenparticipatie. Wanneer de patiënten met wie je samenwerkt tot dezelfde doelgroep behoren als waar je onderzoek zich op richt, verhoog je de kwaliteit en impact van je participatie.
Immers, patiënten uit exact dezelfde doelgroep kunnen het best aangeven of jouw onderzoek relevant is, en of je studie haalbaar is. Het benadert de werkelijkheid beter.

Onderzoek met een specifieke doelgroep stelt je soms voor extra uitdagingen. De uitdaging aangaan om wél de doelgroep zelf te betrekken bij je onderzoek wanneer je denkt dat dit (te) lastig is, is ook een vorm van verdieping.

Probeer patiënten te betrekken uit de doelgroep waar jouw onderzoek zich op richt of anders die daar zo zicht mogelijk tegenaan liggen.
Bijvoorbeeld het betrekken van kinderen werd vroeger (bijna) niet gedaan. In plaats daarvan werden hun ouders/verzorgers betrokken.
Samenwerken met ouders/verzorgers is misschien makkelijker dan met kinderen, maar het levert niet dezelfde input op. Er zijn steeds meer voorbeelden van en ook tools voor geslaagde participatie met kinderen. Datzelfde geldt ook voor participatie met ouderen of zogenaamde kwetsbare groepen. 

Bij De juiste ervaringsdeskundige vinden, staan voorbeelden van participatie met specifieke doelgroepen.

TIP: Haal de expertise in huis.
Er zijn patiëntenorganisaties, onderzoeksgroepen en kennisinstituten gespecialiseerd in het werken met specifieke doelgroepen. Zij publiceren daar regelmatig over. Heb je de expertise zelf niet? Vraag deze instanties dan om advies of maak ze onderdeel van je projectgroep. Denk aan: Landelijk expertisecentrum Pharos (laaggeletterden), Metamedica (kinderen en jongeren) en Hogeschool Zuyd (palliatieve zorg).

Een onderzoeker van het Athena Instituut heeft via Participatief Actie Onderzoek jongeren uit achterstandswijken in Amsterdam betrokken bij het opstellen van een gezondheidsinterventie. De inzichten daaruit zijn te vinden in dit wetenschappelijk artikel.