Valkuilen participatie bij onderzoek

Situatie

Enthousiast ben je vorig jaar samen met een patiëntenvertegenwoordiger een onderzoeksproject gestart. Na een jaar is de relatie nog steeds goed, maar lijkt de energie van het eerste moment helemaal verdwenen.

Valkuil

Bij de start zijn er grootse plannen voor ieders rol en bijdrage en dat leidt in de eerste periode ook tot bruisende inzichten en ideeën. Volhouden is echter een uitdaging: zonder goede afspraken verwatert inhoudelijk samenwerken snel tot wederzijds informeren en is er van verdieping nauwelijks nog sprake.

Hoe te vermijden

• Stel gezamenlijke doelen: niet alleen inhoudelijk voor het onderzoek zelf, maar ook op het niveau van proces en samenwerking.
• Evalueer regelmatig samen met de patiëntenvertegenwoordiger hoe het gaat en stel je doelen eventueel bij.

Stel vast dat je regelmatig over de samenwerking wil publiceren en werk concreet naar die momenten toe.

Bijzonderheden

Het risico van verwateren ligt vooral op de loer bij onderzoek dat iets verder van een toepassing bij de patiënt af staat en waarbij de samenwerking minder eenvoudig is te concretiseren.

Situatie

Bij aanvang van het project is een enthousiaste ervaringsdeskundige toegevoegd aan de projectgroep. De ervaringsdeskundige neemt actief deel en heeft waardevolle inbreng. Hij lijkt echter niet namens een grotere groep patiënten te spreken.

Valkuil

Waardevolle inbreng van een ervaringsdeskundige staat niet per se gelijk aan representatieve patiëntenparticipatie. Wanneer het beeld van een grotere patiëntengroep gewenst is, bestaat het risico dat een ervaringsdeskundige een relatief smal perspectief inbrengt en hij een deel van de patiëntengroep niet vertegenwoordigt. Denk aan de lager opgeleiden, andere culturen, jongeren of ouderen.

Hoe te vermijden

Ga vanaf het begin met elkaar in gesprek over het onderwerp diversiteit. Is een representatieve inbreng van belang voor de onderzoeksvraag? Neem dat dan mee in je gesprekken met de patiëntenvertegenwoordiger.

Stimuleren van diversiteit in patiënteninbreng kan op verschillende manieren.
Breng allereerst in beeld welk perspectief de ervaringsdeskundige wel/niet kan inbrengen.
Door een patiëntenorganisatie te betrekken of door aanvullende consultaties (zoals focusgroep, interviews, vragenlijst) realiseer je een breder perspectief.

Bijzonderheden

Diversiteit is een breed begrip. Zo is er diversiteit van de aandoening: verschillende uitingsvormen van de aandoening. En diversiteit in het type patiënten. Zijn zij een afspiegeling van de patiëntenpopulatie? Is er aandacht voor culturele verschillen, leeftijd, man/vrouw, opleidingsniveau, geografie...

In toenemende mate verschijnen er handreikingen/instrumenten voor het bereiken van bijzondere doelgroepen.

Situatie

Na een lange zoektocht is de perfecte ervaringsdeskundige gevonden om deel te nemen aan de projectgroep. De ervaringsdeskundige heeft kennis van zaken, snapt het jargon en fungeert als gelijkwaardige gesprekspartner. Alleen bekruipt soms het gevoel dat het patiëntenperspectief niet centraal staat.

Valkuil

In de onderzoekswereld, met zijn ingewikkelde processen en termen, wordt vaak gezocht naar een ervaringsdeskundige met enige kennis van zaken, zodat het gesprek eenvoudiger te voeren is.

Het gevaar dreigt hierbij dat het patiëntenperspectief naar de achtergrond verdwijnt en het gesprek te veel in het domein van de onderzoekers plaatsvindt. Regelmatig gebeurt dit ongemerkt en onbedoeld. Dit wordt ook wel aangeduid als protoprofessionalisatie.

Hoe te vermijden

Blijf met elkaar aandacht houden voor het patiëntenperspectief, door de vraag te stellen: ‘Wat is hierbij van belang voor de patiënt?’.

Realiseer je daarnaast dat patiënten niet worden betrokken om hun onderzoekskennis en -vaardigheden, maar vanwege hun ervaringskennis. Dit vraagt soms om een aanpassing van het proces of de methodologie. Zorg dat daar ruimte en gelegenheid voor is. Straal als onderzoeker uit dat je waarde hecht aan het patiëntenperspectief en dat je daar voor open staat.

Aanvullende consultatie van een bredere groep patiënten kan helpen. Of werk met duo’s: een ervaringsdeskundige zonder de inhoudelijke bagage samen met iemand die wel inhoudelijk is geschoold.

Bijzonderheden

Het risico van protoprofessionalisatie is vooral groot bij meer fundamenteel en technisch onderzoek, waarbij enige kennis van de materie en het jargon handig is om het gesprek aan te gaan met onderzoekers.

Situatie

Je nodigt mensen uit voor een focusgroep. Vervolgens blijven de aanmeldingen achter of zijn deelnemers achteraf ontevreden. Je hebt geen idee waardoor dit komt, maar vreest wel dat het een negatieve uitwerking op de uitkomsten van de bijeenkomst heeft gehad.

Valkuil

Er is onvoldoende aandacht geweest voor de bijzonderheden van de groep mensen die je hebt uitgenodigd. Misschien was de afstand van de parkeergarage tot de locatie te groot, vonden ze de inrichting van de ruimte onplezierig of paste de werkvorm niet goed bij mensen met deze aandoening. Als relatieve buitenstaander kun je bepaalde zaken over het hoofd zien of verkeerd inschatten.

Hoe te vermijden

Betrek een ervaringsdeskundige of iemand van de patiëntenorganisatie al in een vroeg stadium bij de praktische aspecten van je onderzoeksopzet. Vraag expliciet naar kenmerken van de aandoening die van invloed kunnen zijn op de keuze van een vergaderlocatie, de maximale vergaderduur of een passende werkvorm. De kleinste details kunnen al een groot verschil maken!

Voel je vrij om bij tegenvallende opkomst te vragen wat jij had kunnen doen om ervoor te zorgen dat ze er een volgende toch bij kunnen zijn. Mensen die zich opgeven om mee te denken, geven ook graag hun mening over de manier waarop je ze beter kunt betrekken.

Een organisatie voor klinisch onderzoek nodigde mensen met Parkinson uit voor een rondleiding door het gebouw voorafgaand en tijdens het onderzoek naar een nieuw middel voor deze aandoening. Hoewel het onderzoek voorspoedig verliep, waren de reacties van de deelnemers slechts matig positief. Bij de tussentijdse evaluatie bleek dat de studiedeelnemers (veelal met motorische beperkingen) het vloerkleed in de ontvangstruimte van het gebouw erg hinderlijk vonden.

Situatie

Ik ben ervan overtuigd dat patiënten veel meerwaarde bieden aan mijn onderzoek. Maar ik wil ze niet onnodig belasten. Daarom kijk ik altijd goed welke methode het beste past. In een onderzoek heb ik er daarom voor gekozen om een online focusgroep te organiseren, in plaats van een op locatie.

Valkuil

Met de beste bedoelingen wordt vaak vóór de patiënt gedacht in plaats van met de patiënt. Probeer de wijze en intensiteit van betrokkenheid niet voor patiënten in te vullen. Wellicht hebben patiënten andere wensen. Door jezelf bij voorbaat te beperken, krijgt de patiëntenparticipatie waarschijnlijk minder impact.

Hoe te vermijden

Uiteraard is het belangrijk om patiënten niet te overbelasten. Maar vul de wijze van betrokkenheid niet voor hen in. Ga hierover samen met hen in gesprek. Wat is wenselijk? Wat is haalbaar? Als hierover verschil van inzicht is, probeer dan met elkaar te kijken naar mogelijkheden. Frequentie en tijdstip van betrokkenheid kunnen al veel uitmaken. Evenals ondersteuning in de voorbereiding en toegankelijkheid van de locatie.

Artsen en onderzoekers die voormalige borstkankerpatiënten wilden betrekken bij de opzet en uitvoering van klinische studies, wilden de vrouwen niet te veel belasten. Daarom kozen zij voor individuele interviews bij de vrouwen thuis, in plaats van focusgroepen op locatie. Dit leverde waardevolle informatie op. Maar de vrouwen meldden dat ze liever hadden deelgenomen aan focusgroepen. Want dan hadden ze ook ervaringen kunnen uitwisselen met andere vrouwen.