Patiëntenvereniging Hoofd-Hals sterk in informatievoorziening

Hoe zorg je daarvoor met patiëntenvereniging Hoofd-Hals?

"Onze vrijwilligers geven voorlichting aan alle patiënten die net weten dat zij strottenhoofdkanker hebben. Op verzoek van sommige Hoofd-Halscentra geven we bovendien voorlichting aan patiënten die hiervoor een operatie moeten ondergaan. Zo laten we deze patiënten en hun naasten zien dat er ook na deze ingrijpende ingreep wel degelijk een goed leven mogelijk is. Omdat we ook andere hoofd-halspatiënten willen bereiken, zijn we daarnaast gestart met een poli-inloopspreekuur in het UMC Groningen."

Patiëntenvoorlichting

Jullie patiëntenvoorlichters zijn daarmee dus een prachtig uithangbord...

"Voorlichting is natuurlijk het primaire doel van deze informele patiëntenzorg. Maar zo zijn we tegelijkertijd direct in beeld met onze folders, indrukken en contactgegevens. Dat werkt! 40% van deze patiënten wordt lid van onze vereniging, omdat ze direct horen hoe wij hen kunnen ondersteunen tijdens hun herstel."

Is 40% dan eigenlijk niet weinig?

"Mensen zijn steeds minder geneigd zich aan te sluiten bij een vereniging. Daarbij komt dat je geen lid hoeft te zijn om informatie bij ons op te halen, nieuwsbrieven te ontvangen of deel te nemen aan onze Facebookgroep. En vergeet niet dat een groot deel van onze patiënten laaggeletterd is. Ze hebben weinig te besteden en kunnen het lidmaatschap simpelweg niet betalen."

Onze directe lijn naar patiënten is echt uniek.

Trots op deze directe lijn naar patiënten?

"Zeker! Voor zover wij weten is dit echt uniek. Sommige patiëntenverenigingen werken wel met buddy’s, maar dat doen onze vrijwilligers nadrukkelijk niet. Ze bieden uitsluitend voorlichting en perspectief, waardoor patiënten goed gesteund en bemoedigd de behandeling ingaan."
Hoofd-halskanker is een verzamelnaam voor tumoren aan keel, strottenhoofd, lip, tong, mond, speekselklier, neus of oor. Jaarlijks krijgen 3000 mensen deze diagnose. In Nederland hebben 30.000 patiënten met deze vorm van kanker te maken.

Meerwaarde

Dit 100%-bereik hebben jullie alleen bij mensen bij wie de stemband moet worden verwijderd, en niet bij patiënten met een andere hoofd-halstumoren. Hoe komt dat?

"Van het overige deel van de patiënten kennen we inderdaad slechts 2%. Waarschijnlijk hangt dit samen met de eenduidige uitkomst van het verwijderen van stembanden. Hierdoor staan de artsen die stembandverwijderingen uitvoeren volledig achter deze vorm van patiëntenzorg.

Bij andere hoofd-halstumoren is de uitkomst van behandelingen veel gevarieerder. Daardoor zijn artsen nog niet overtuigd van de meerwaarde om ook daarbij samen te werken aan nazorg. Sommige artsen maken wel reclame voor ons en delen folders uit. Maar vooralsnog lukt het ons niet om onze vindbaarheid via deze artsen aanzienlijk te vergroten. Dat vergt een lange adem en intensief relatiebeheer: bellen, praten, afspraken maken, en vooral vertellen wat je goed doet... Daarbij houd ik mezelf altijd voor dat ziekenhuizen ook direct belang hebben bij een goede relatie met ons. Dat helpt!"

Je vindbaarheid vergroten vergt een lange adem en intensief relatiebeheer.

Ambassadeur

Jullie zijn actief op social media en werken elk jaar mee aan de Make-sense-campagne. Afgelopen jaar hebben jullie hierbij cabaretier Martijn Koning als ambassadeur ingezet. Hoe hebben jullie hem hiervoor ‘gestrikt’?

"Zijn vader had hoofd-halskanker, las onze digitale nieuwsbrief en nam zelf contact met ons op met de boodschap: 'Martijn wil jullie wel helpen.'

Ik stuurde hem enkele appjes, en toen opeens belde hij me terug tijdens mijn vakantie: hij was enthousiast en wilde inderdaad graag meewerken. Maar toen - vlak voor de campagne - overleed zijn vader. In die lastige tijd heb ik contact met hem gehouden en hem regelmatig een steunend appje gestuurd. Daarna ben ik gewapend met een zelfgebakken appeltaart bij hem langsgegaan om te onderstrepen hoe bijzonder wij het vinden dat hij zich voor ons inzet. Dat waardeerde hij enorm. Ook hier ging ik dus op zoek naar wat samenwerking voor ons allebei oplevert. Voor Martijn was dat onze oprechte aandacht, en wij liften zo mee op zijn landelijke bekendheid."

Bij artsen hebben we een goede naam, omdat we geen broddelwerk leveren.

Internationale campagne

Doel van de internationale Make-sense-campagne is hoofd-halskanker meer bekendheid te geven. Wat levert het daarnaast op voor de vereniging?

"Omdat wij de projectleiding van deze campagne doen, verloopt alles via ons. Dat biedt kansen om ons te laten zien. Bijvoorbeeld in de werkgroep waarin we met verschillende partners de campagne voorbereiden. We leveren geen broddelwerk en pakken het professioneel aan. Daardoor hebben we een goede naam bij een steeds grotere groep artsen en verpleegkundigen. Daarnaast zien we tijdens elke campagne een enorme toeloop naar onze website. Maar het levert ons geen extra leden op. Mensen worden nu eenmaal niet snel meer lid van een vereniging. Dat geldt ook voor ons."

Lid worden

Op jullie website krijg je meteen een melding om je te abonneren op de nieuwsbrief. Waarom vragen jullie bezoekers niet direct om lid te worden?

"Eerlijk gezegd vonden we die melding van de nieuwsbrief al behoorlijk commercieel. Maar gelukkig heeft dat nog niet geleid tot klachten of afmeldingen, en wèl tot heel veel mensen die zich aanmelden voor de nieuwsbrief. Dus wie weet, moeten we nu ook een volgende stap durven zetten en mensen actiever vragen om financiële steun of een lidmaatschap."

Laat van je horen: je hebt iets te bieden als patiëntenorganisatie.

Tips

Tot slot, wat zou je op basis van je eigen ervaring willen meegeven aan andere patiëntenorganisaties?

Wees niet te bescheiden, laat van je horen en bedenk dat je iets te bieden hebt als patiëntenorganisatie. Wees alert op kansen, zoek sleutelfiguren en werk samen. Probeer daarbij tot een gezamenlijk doel te komen waar de patiënten die je vertegenwoordigt beter van worden. Zoek contact met mensen die je verder kunnen helpen, ga naar INVOLV voor adviezen, en blijf vooral niet in je eentje worstelen als je ergens tegenaan loopt. En bedenk steeds weer dat dit werk niet alleen energie kost, maar ook heel veel energie oplevert!