Verantwoording Kickstarter
De Kickstarter voor onderzoekers is ontwikkeld in opdracht van ZonMw, KWF Kankerbestrijding, Alzheimer Nederland, De Hartstichting en Harteraad, door het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en INVOLV.
De Kickstarter speelt in op de toenemende behoefte bij onderzoekers aan kennis, handvatten en vaardigheden voor het organiseren van patiëntenparticipatie.
Realisatie kickstarter
De kickstarter is in 5 fases ontwikkeld:
- Vooronderzoek naar huidige methodiek en onderbouwing
- Inventarisatie behoeften bij onderzoekers
- Ontwikkeling kickstarter
- Validatie en verbetering
- Implementatie en verspreiding
Naar wens van onderzoekers
De wensen en behoeften van onderzoekers staan centraal in de realisatie van de Kickstarter. In focusgroepen deelden 23 onderzoekers hun ervaringen, knelpunten en behoeften; zowel voor de inhoud als de opbouw en structuur.
De deelnemende onderzoekers vormden een gevarieerde groep: van senior tot junior onderzoekers, van academische en niet-academische centra, arts-onderzoekers en fulltime onderzoekers, van toegepast tot fundamenteel onderzoek, zowel ervaren als onervaren met patiëntenparticipatie.
Uit de focusgroepen bleek dat onderzoekers met verschillende soorten vragen op de website terechtkomen. De onderwerpen in de Kickstarter sluiten hierbij aan.
Het prototype dat voortvloeide uit de focusgroepen is uitgebreid getest met 11 onderzoekers, en vervolgens aangescherpt.
Ervaringen, behoeften en percepties van onderzoekers beschreven
Tijdens het ontwikkelen van de Kickstarter leerden we veel over de ervaringen, behoeften en percepties van onderzoekers rond het betrekken van patiënten bij onderzoek. Het Athena Instituut en INVOLV schreven samen een wetenschappelijk artikel over die inzichten en hoe deze leidden tot de huidige Kickstarter. Je leest het artikel op de website van Oxford Academic.
Theoretische onderlegger
The Reasoned Action Approach vormde de theoretische basis voor de Kickstarter. Dit model is een uitbreiding van de Theory of Planned Behaviour dat tracht te verklaren hoe gedragsveranderingen tot stand komen.
Tijdens de focusgroepen is gekeken welke factoren onderzoekers belemmeren en welke ondersteunen bij patiëntenparticipatie. Door op deze factoren in te spelen, kan de kickstarter bijdragen aan gedragsverandering bij onderzoekers in het organiseren van betekenisvolle participatie. De Kickstarter tracht in te haken op de ‘intention-behaviour gap’ bij onderzoekers die patiëntenparticipatie graag willen toepassen, maar niet zo goed weten hoe dat te doen. Zij vinden in de kickstarter de benodigde kennis en handvatten.
Bron: Fishbein, M. and I. Ajzen, Predicting and changing behavior: the reasoned action approach. 2010, New York: Psychology Press.
Kickstarter onderzocht
Simone Harmsen analyseert in haar proefschrift over patiëntenparticipatie ook de implementatie van de Kickstarter. De tool lijkt onderzoekers te ondersteunen bij het opdoen van meer kennis over betrokkenheid van de patiënt. De gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties die ernaar verwijzen, zeggen dat onderzoekers het een nuttige informatiebron vinden die nog niet eerder beschikbaar was. Onderzoekers menen dat de Kickstarter hen inderdaad meer informatie over participatie verschaft.