Definities Kickstarter
What's in a name? Enkele begrippen rond patiëntenparticipatie nader toegelicht. Wat betekenen patiëntenparticipatie, patiëntenvertegenwoordiger en ervaringsdeskundige?
Patiëntenparticipatie
Patiënten worden betrokken bij, en hebben invloed op besluitvormende processen uit de praktijk van onderzoek, beleid en zorg (vertaald van Pittens, 2013).
In de Kickstarter hanteren we de term patiëntenparticipatie, omdat die het meest gebruikt wordt in de (Nederlandse) literatuur en door subsidieverstrekkers. Niet iedereen met een aandoening of beperking voelt zich aangesproken als ‘patiënt’. Alternatieve benamingen voor ‘patiënt’ zijn bijvoorbeeld cliënt, ervaringsdeskundige of mensen met aandoening X. In bijzondere gevallen behoren ook naasten hiertoe.
Bij onderzoek op het gebied van volksgezondheid (public health) of preventie wordt soms een verbreding gemaakt naar burgers. Houd er rekening mee dat de perspectieven van patiënten en burgers niet altijd zullen overlappen.
In de Engelstalige literatuur komt de term ‘patient participation’ tegenwoordig nauwelijks meer voor. Meestal spreekt men over ‘patient engagement’ of over ‘patient involvement’. Patient involvement verwijst dan naar een vorm van betrokkenheid met een grotere mate van invloed van patiënten. Zie ook de website van NHS Health Research Authority (Verenigd Koninkrijk, website in het Engels).
Deelname van patiënten als proefpersoon aan klinisch onderzoek valt niet onder de definitie van patiëntenparticipatie!
Patiëntenvertegenwoordiger
Een patiëntenvertegenwoordiger is iemand die namens een groep patiënten spreekt en in zijn bijdrage ook de (actuele) ervaringen, zorgen en wensen van die groep kan verwerken.
Een patiëntenvertegenwoordiger is vaak zelf patiënt (of naaste van); bij sommige patiëntenorganisaties heeft een beleidsmedewerker deze rol.
Een patiëntenvertegenwoordiger kun je altijd vragen naar de bron van de collectieve informatie. Zo krijg je inzicht in de mate van representativiteit en diversiteit van de informatie.
Vaak volgen patiëntenvertegenwoordigers trainingen op het vlak van patiëntenparticipatie en ontvangen ze ondersteuning van een patiëntenorganisatie. Daarmee kunnen zij een waardevolle gesprekspartner voor onderzoekers zijn.
Ervaringsdeskundige
Een ervaringsdeskundige heeft ervaring met het hebben van een aandoening of beperking (zelf of als naaste) en heeft deze ervaring voldoende verwerkt om er van enige afstand naar te kunnen kijken en op te reflecteren.
De ervaring ontstijgt het eigen individu en is actueel. Een ervaringsdeskundige is in staat om collectieve ervaringen samen te brengen en te verwoorden.